Medicin

Nu er jeg ved at afprøve om det kan lade sig gøre at der går 4 uger istedet for 3 uger imellem medicin. Næste gang er anden gang at vi prøver. Mine tal var gået noget ned, men fik besked på at det ikke betød noget, men de holder øje. Det må man jo så håbe de gør. Min tillid til læger er i denne tid lidt lav. Men det er ikke deres skyld derude. Min egen læge var på ferie, og jeg skulle forny noget smertestillende op til jul, fik afslag fordi jeg ikke havde fået denne medicin siden 2009, hvilket jeg ved at jeg har. Det er p.n. medicin mod smerter, men da det er et morfinpræparat Dolol, måtte jeg ikke få det...hvilket ellers aldrig har været et problem. Så skulle jeg jo blive tilbudt en akut konsultation så jeg ikke skulle gå julen imøde med  uden smertestillende.
Så det blev en jul med smerter i fingerne og håndled, det er noget som jeg også har læst kan være en bivirkning til Kiovig og Privigen, smerter ud i hænderne,arme. Men jeg har nu haft det i mange mange år. Så skyldes nok ikke det. Det er en betændelsestilstand der blusser op indimellem, og så kan man intet bruge hænderne til, der er også ting som kan tricke det frem, f.eks hvis jeg løfter på en bærepose. Så minder det nok om springfinger, men kan slet ikke bevæge fingrene uden voldsomme smerter. Surt at man skal slås for at få sine smertestillende medicin.
Det er et meget ensomt forløb man har, når man møder op skal man først hen og have taget blodprøver, derefter går man til sin stue (uden tv), med samme maleri på væggen...lidt ensformigt og kedeligt i længden.
Selvom jeg skal være der 6 timer ca. kunne der godt være lidt mere kommunikation med personalet, det var der i starten, men de har travlt og tror det må være årsagen. Så skal der ventes på at bagvagten tilkaldes, som så ligger venflon i hånden, ved forhåbentligt første forsøg. Ja, det er kikset nogle gange, hvor man bare har tænkt, åh, nej! Skal man stoppe det her helt, eller hvad? Det kan være ret smertefuldt hvis de skal stikke flere gange. Jeg venter gerne 30 min ca. så er det lagt og jeg venter på at sygeplejersken skal sætte venflon igang, men først måles bodtryk og puls. Dette foregår imedens at jeg har en seng at slænge mig på, hvilket er ret vigtigt, hvis der også sker noget negativt ( chok), hvilket jeg heldigvis er sluppet for. Ja, og så fordi min krop er ikke til noget særligt mere, så jeg skal have den mulighed for at kunne folde mig ud :-)

Kiovig

24 september 2013

Først kom subcuvia så kom privigen og til sidst dukkede kiovig op. 
De var alle nogle ivrige soldater men de bombede mig helt i bund.
Den første som hed subcuvia, skulle jeg selv stikke mig i maveflæsket med, det udløste en reaktion som jeg ikke kunne tolerere, jeg blev helt rød og det begyndte at klø vildt og jeg fik det meget varmt. Mon intentionen virkelig var at jeg selv skulle påføre mig denne ubehagelighed?
Privigen dukkede op  i kølvandet. Det var ikke ret langtid om at ske.
Den kørte en tur i mine blodbaner, i min sjæl og krop indtil jeg måtte sige stop.
Nu blev det for meget, alt det sætten gang i det ene og det andet duede bare ikke. Jeg sagde stop, fordi mit liv ikke kunne fortsætte på denne måde. Jeg fik heletiden feber og det stod på i flere måneder. Generelt var det influenzalignende symptomer. Ja, og ekstrem træthed.
Igår kom Kiovig så på banen. Den kører langtsom rundt i mine blodbaner nu her og jeg kan mærke trætheden er begyndt at tage kraftigt til. Nu håber jeg så at jeg tåler dette bedre, desværre er der de næsten samme bivirkninger som i privigen.
Jeg krydser fingre og tæer forsigtigt på, at det lykkes denne gang at finde noget som jeg kan få det godt med. Mit ellers inaktive liv skulle gerne kunne blive bedre end det er nu og et mere udholdeligt liv.
Det er meget sammenlignelig med en lettere depression hver gang man har været derude og kommer hjem igen. Ja, faktisk op til de dage der ligger tæt på at man skal derud. Jeg havde mareridt om natten og drømte om min læge og sygeplejerske. > Jeg var på et hospital, indlagt, da jeg lå på en 4 mands stue. Det var halvmørkt på stuen, men jeg kunne se mit snit til at prøve at narre sygeplejersken. Jeg tog en sprøjte og fyldte den med en væske, som jeg ikke ved hvad var for en, jeg tog fat i slangen som var sat til mit venflon, sprøjtede væsken i, men da jeg skulle til det, for en masse tanker igennem mit hovede, jeg så mig selv ligge og have ekstreme smerter i brystkassen, hvis jeg bare havde sprøjtet luft i slangen, jeg stoppede halvvejs cirka med at sprøjte videre, pludselig lå jeg med benene halvt ud over håndvasken og med tæppe på og halv sov da de kom ind på stuen til mig. De havde vidst ikke opdaget hvad jeg havde gang i. Så stoppede drømmen og jeg skulle afsted derud.
Det blev en rigtig lortedag. Jeg ankom ved 9:30 tiden og laboranten måtte stikke 3 gange før det lykkedes hende at suge noget blod ud. Da jeg så bagefter skulle ind på stuen og have laget et venflon, kunne lægen ikke stikke rigtigt og jagede nålen lige lodret næsten ned i overhånden, jeg skulle sidde på den mest underlige måde med hånden, selvom jeg var vant til at have den liggende let knyttet på bordpladen, som er den mest behagelige måde at sidde med arm og hånd på, men det lyttede hun slet ikke til, anden gangen stak hun så i en forgrenet vene til den hun lige havde jaget ned i med nålen, det gik også galt, så sagde jeg at jeg skulle have noget at drikke men at jeg kom hurtigt tilbage igen, så kunne hun begynde at lægge venflon i sengemakkerens hånd istedet.
Da jeg nåede tilbage igen, var hun gået, og min sengekammerat havde fået lagt sin ved første forsøg, ih, hvor var hun heldig og også nervøs, da hun jo heller ikke havde set den læge før og blev mere nervøs da hun overværede at jeg blev fejlstukket to gange. Der dukkede en lille spinkel ubarberet ung læge op, som med et forsøg kunne klare jobbet. Hurra, det var dejligt. 3 gang - lykkens gang.

...måske rådner de ikke hurtigere end andres, men nok de fleste, har altid haft bøvl med tænderne siden barns ben. Et familiemedlem sagde til mig engang,> det var fordi jeg ikke var glad for at få børstet tænder<, men jeg tror også at det er fordi jeg blev holdt fast i tandlægestolen ved skoletandlægen - at min tandlægeskræk derefter blev forværret. Da jeg var 2 år blev jeg opereret for ganespalte, jeg lå fastspændt i sygesengen i nogle uger fordi jeg ikke måtte røre ved noget. Det har nok været et traume som  sidder  i min bevidsthed og mit forsvar er så, at ingen skal stå bøjet henover mig - hvor jeg også mærker en panik der går igang med det samme - Jeg oplevede det sidste gang da jeg lige skulle have et tjek op. Lægen bøjede sig henover sengen og med det samme, kunne jeg mærke at jeg gik ud af kroppen og fik et angstanfald, jeg kunne se han talte til mig, men kunne ikke høre det, så kom jeg tilbage til mig selv igen, i nogle split sekunder varede det, og måtte lige have ham til at gentage det han spurgte mig om. Det er ligesom at min krop reagerer fuldstændigt som var jeg i en truet situation. Et forsvar går igang og jeg ved også, at det kan være andre ting som har præget mig, der gør at jeg reagerer som jeg gør. Ja, jeg er for nogle nok lidt underlig til tider at læse om, men helt sikkert ikke den eneste med gode forsvarsmekanismer og en god sans for humor har jeg dog, heldigvis, for kan man ikke grine så må man græde og  kan man ikke græde så må man reagere på en anden måde, den måde har man nok aldrig helt selv styr på og kan for andre betragtes som at værende et sygt og underligt menneske. Jeg ser det ikke som noget sygt, men bare som en forsvarsmekanisme man ikke selv kan kontrollere, selvom man gerne vil. 
Det lykkedes at få overstået behandling, komme hjem, spise lidt mad, se tv og spille lidt computer...så faldt jeg næsten i søvn ved computeren men fik mig hevet op igen, jeg sov tidligt den aften og idag faldt jeg i søvn allerede kl 20:00 cirka, hvilket jo er alt for tidligt normalt for mig. Jeg besluttede så at her kunne jeg måske lige gøre lidt gavn for mig selv, skrive lidt på min blog og få opdateret. Godnat herfra.

Sandt eller Falskt? 7-9-13

Det er første gang jeg læser at andre med immundefekt har ledsmerter. Jeg faldt tilfældigvis over disse indlæg i en debat. Jeg tror det er sandt at ledsmerter har sammenhæng med  immundefekt.

Jeg har igennem mange år og stadigvæk - ledsmerter alle mulige diffuse steder i kroppen. Jeg har specielt problemer med fingre og håndled og kan få voldsomme smerter i ben og fødder (ligefrem dunkesmerter) når jeg prøver at begive mig udenfor og vandre en lille tur (hvilket så aldrig sker så ofte). Men det kan også komme ud af den blå luft i mit eget hjem, uden nogle form for vrid eller lignende har været årsag. Da jeg specielt døjer med den ene fingre var jeg inde og fik fortalt af en kirurg at det var betændelse i ledbåndende (i fingeren), han ville give mig et skud binyrebarkhormon i fingeren v. ledbåndet, hvilket jeg sagde nej tak til, efter jeg havde fået opklaret hvor ondt det ville gøre, som et hvepsestik--øhm, nej tak! Men det var også helt fint med ham,jeg fik valget. Han vil gerne operere mig, men fik 3 mdr.'s tænketid og et visitkort - jeg kan se en sammenhæng i mine ledsmerter og det jeg har læst rundt omkring på internettet. Det med smerter i ledende kan kun i mine øjne være betændelse man har, som kommer og går heletiden. Selvom jeg er i behandling med immungluboliner har jeg stadig mange smerter i kroppen, så det virker ikke fuldt ud, men mine "tal" ligger heller ikke og vil aldrig komme til at ligne "normal værdi", som alle andre raske mennesker har, har jeg fået fortalt af en sygeplejerske.
Det med at det svinger så meget med ledsmerter kan jeg så ikke helt forstå, men min ide er at når mit Privigen er ved at være tømt ud af kroppen så blusser betændelsen op igen og så kan de små celler boltre sig med hinanden igen! 
Noget jeg undrer mig over også er at man ikke har haft attention omkring mine ledsmerter i sammenhold med min defekt - Findes der ingen forskning omkring ledsmerter vs. immundefekter?
Er det os patienter der skal lave en ønskeliste omkring det vi gerne vil have fortalt eller skal vi selv sjusse os frem til det i fællesskab på f.eks et forum for at få sammenligninger vi kan prøve at forholde os til individuelt - skræmmes lidt indimellem når vi hører nogle livshistorier som peger meget hen på ens egne symptomer og eventuelle fremtidsudsigter....??

d. 6 september 2013
Jeg kom hjem fra optankning for 3 dage siden, frygteligt træt da jeg kom hjem og måtte sove nogle timer. Skulle til musik inde i byen dagen efter, kom derind, men da jeg kom hjem igen, blev jeg forkølet og fik kulderystelser og havde influenzalignende symptomer. Det er typisk efter jeg har fået medicinen Privigen, at jeg får feber og bliver mega træt.
Denne gang undrer det mig lidt at jeg blev svimmel da de startede mig op med medicinen, jeg sagde ikke noget til sygeplejersken da jeg tænkte, nå, det går nok over igen, det gik væk, jeg fik noget mad, igen, som jeg selv havde medbragt til dagen derude, det tager ca 4 timers tid, noglegange 5 timer, fordi jeg skal vente på at blive hentet op til en time før jeg kan komme hjem, dette kan jeg ikke forstå at jeg skal udsættes for, specielt når man bliver kuglet ned fysisk og bare gerne vil hjem i en fart! Det gør mig frustreret, men man ved jo også godt at man bare skal være taknemmelig for at de kan behandle en og at man kan komme ud og hjem derfra.
Maden er der ikke noget af til ambulante patienter -selvom man er der til over middagstid. 12:00. Hvor alle andre patienter ellers får tilbudt varmt mad, altså dem som er indlagt i dagevis.
Men vi er nok lidt specielle og kan selv medbringe vores mad. Det gør jeg så fremover, for jeg kan mærke at jeg bare har brug for energien rigtigt meget under behandlingen.> Gad vide om nyrepatienter bliver tilbudt mad og drikke?
De sidder derude i flere timer og dage om ugen, må man da håbe de gør!<

Nu er det fredag og weekenden begynder. Den er lidt kedelig i mine øjne, da det eneste jeg kan foretage mig er at sidde og skrive herinde, spille spil på computeren, min elskede computer, som jeg bare håber holder et godt stykke tid endnu, den har drillet noget og jeg er bange for at den er ved at være slidt helt ned. Jeg kan ikke bare gå ud og bruge flere tusinde på en ny, så jeg krydser fingre og tæer på at den holder længe endnu. Skal jeg ned og vaske tøj i vaskehuset, slår det mig fuldstændigt ud fysisk stadigvæk og jeg fik frataget min hjælp til tøjvask i år, hvilket bare har været en tung belastning for mig og min familie igen. Da de ofte må hjælpe mig med vasketøjet. Nu er det begyndt at bugne derude igen i mit skur, hvor vasketøjet står. Det er et stort minus at jeg ikke har min egen vaskemaskine, problemet er at jeg skal til at betale for el-installation til maskinen og en vvs'er til at klargøre til tilslutningen af vaskemaskinen, det i sig selv er nok lige så dyrt som en ny vaskemaskine! Boligforeningen vil ikke betale for stikket til strømmen, hvilket undrer mig da det må høre under forbedring af lejligheden at en ny tilflytter kan tilslutte vaskemaskine derude på badeværelset! Øv- øv. Så det må vente, men en dag er jeg bare nød til at få det lavet, for det her hænger mig langt ud af halsen, og vores fællesvaskeri er ikke noget at juble over hygiejnemæssigt er folk sku nogle svin, rent ud sagt! Det hele sejler i tøj der ikke er hentet mv.
God weekend til alle mine følgere.

Ventetid

Ventetid - Hvem hader ikke dette ord!

Ca. 3 mdr.'s ventetid på en ny scanning og har allerede ventet 1 mdr. på forundersøgelsen (aug.2013).
Blev undersøgt af endnu en læge som ikke kendte mig. Har jeg fået nok?
Ville ønske man kunne komme til den som jeg kender i forvejen. Jeg venter gerne lidt længere på det men selvfølgelig ikke flere mdr. hvis det er en rimelig hastesag. Jeg ringede for at høre hvem jeg skulle til først og om jeg kunne komme til ham igen, men nej, så skulle jeg vente flere mdr.,hvilket ikke var en løsning for mig -det var en dårlig ide denne gang, nu jeg havde haft nye anfald med dystoni og neuropatier.
 Jeg kom til en ny læge som var flink og grundig, det var også godt, men problemet er bare, at jeg som patient, ikke kender denne læge og det kan gøre mig utryg fra starten af. Men jeg har efterhånden lært, at man bare skal være glad for, at man kan blive undersøgt og at man ikke skal være et "presserende brokke hoved", for det giver bare bagslag i den sidste ende og kan ende ud i at man ødelægger det for sig selv. Ens humør, bliver påvirket utroligt meget, mit gør ihvertfald, når jeg opdager at jeg skal til at fortælle hele min sygehistorie forfra og noglegange sker det at man kan høre de ikke har "haft tid", eller sat sig grundigt nok ind i ens sygehistorie (journalen). Når jeg mærker at de ikke har det, bliver jeg faktisk en smule ked af det, hvilket i nogle's ører måske kan lyde som om man er "Den lille pige med svovlstikkerne". IH! hvor havde vi alle ondt af hende og det var da også en sørgelig historie.

Jeg føler mig  nogle gange som hende, udeladt fra al fællesskab i verden. Sidder alene hver eneste dag og kigger ud men ikke ind af vinduet. Tænker om jeg bare har fejlet så meget at det her er guds straf, at jeg skal gennemgå det her helvede. Måske vågner jeg ikke op en dag og sådan tænker jeg tit når jeg ligger mig til at sove, måske er det en form for angst. Jeg har tit smerter i mit hjerte, knugen og stikken. Men de siger at det ikke fejler noget ♥. Jeg kan bare ikke forstå hvad årsagen så kan være, har tænkt om det er noget af det medicin jeg får som jeg ikke tåler....men det er der slet ikke nogle der har talt om da jeg blev undersøgt, hvilket kan undre mig. Men jeg ved også at mit liv bliver kortere end andre "normale" mennesker. Noget er ihvertfald helt galt med min krop. Kan man tillade sig at sige, > jeg ønsker mig en ny krop uden smerter, diare og underlige bevægelser og en krop med antistoffer der fungerer<? Det er nok et spørgsmål om tid før jeg bliver smittet med et eller andet, men kan heller ikke forstå at jeg ikke er blevet smittet med noget endnu, når de siger at mit immunforsvar slet ikke virker. Jo, godt nok fik jeg konstateret TM i 2010 (transversial acuta myelitis/rygmarvsbetændelse). Det var mit livs værste mareridt. Det var en virus, fik jeg fortalt. Nu har de mistanke om  en anden sygdom (på scleroseafd.), de har taget en masse blodprøver nu her og hvis der ikke var noget hørte jeg ikke fra dem. Der var tale om at mit væv kunne blive" frastødt"!?? Men hvad det betyder aner jeg intet om. Det kan ærgrer mig at jeg ikke fik uddybet det nærmere, men vil spørge på skejby om de har nogen ide om hvad det betyder.
 Det er typisk mig, når jeg er trådt ud af døren, kører det hele rundt i hovedet, alle de ting hun har nævnt og kan ikke huske det halve, havde bisidder med, men hun husker heller ikke for godt :-) Når man så endelig er kommet hjem igen og er fuldstændig bombetræt og falder i søvn på sofaen, vågner nogle timer efter, er mere klar i hovedet, så dukker alle spørgsmålene op. Typisk mig! Og nok også mange andre. Men man bliver også bekymret over den forskel der er på behandling/undersøgelse, for ikke alle gør det lige godt. Nu har jeg efterhånden set 20 forskellige neurologer og der er stor forskel. Jeg kræver ikke særbehandling. Men havde jeg haft en stor fed pengepung så SÅ det hele nok lidt anderledes ud. så kunne man få overstået det hele med lidt mere speed på. Taler om ventetid - Den forbandede ventetid.

13august2013

Hjem fra Skejby Q.amb.

Fint at komme derud og få sine "soldater" "skudt" ind -  intravenøst - igennem et venflon.
- de - mine "soldater", er  nok blevet i Høvelte - Mine "soldater", da vi rejse derfra i 1986-87! Bedre end at skulle sidde herhjemme og lege "subkutansoldat"! hvor man ikke kan ramme rigtigt og går i panik!

Jeg kom hjem efter ny optankning ,igår - fra Skejby sygehus.
Dejligt at min faste sygeplejerske var kommet tilbage fra ferie. De gør et flot stykke arbejde derude. Tak for det. Men lige hende,  kan jeg slet ikke undvære at tale med, vi falder i hak, som man siger, og jeg kan tale med hende om alt. Jeg kan blive helt panikken og få angstanfald - bare ved tanken om, at hun måske ikke arbejder der mere eller sådan noget..det er bare en tanke jeg må glemme alt om, da det er meget negativt at tænke sådan.
 Jeg har jo også de andre søde sygeplejersker til at hjælpe mig, men alligevel er hun jo den som er specialiseret i min sygdom, så min tryghed er større og jeg kan spørge mere i dybden når hun er der.

Jeg skal ikke klage over min behandling. Den dag jeg mister fodfæstet - er jeg sikker på de nok skal tage sig godt af mig derude. Forhåbentligt dem som kender mig, kunne man jo ønske sig.

Jeg har et stort , suk! igen. Bliver deprimeret hvergang jeg skal derud og kommer hjem igen. Det sker så hver 3 uge.
Efter denne  optankning, lidt feber, har været svimmel, dog også før jeg kom derud igår

Har diare, som har stået på over 1 mdr. og er nu da jeg kom hjem fra noget privat"fest", måtte tage 1 x dgl entocord 3mg(skal være 1 kur man tager, men skulle underligt nok bare tage 1 dgl. efter behov nogle dage, >da det ikke er godt at få for meget af< - hvilket jeg jo godt vidste, men hvorfor modsiger de sig selv på medicinsk! Da de har haft mig på kur i 2 år - uden at tjekke mine knogler , som normalt skal tjekkes 1 gang om året når man tager så meget entocord! og jeg bare har skulle "æde" los af de piller!) for at få bugt med diaren, håber det virker hurtigt, men er godt og grundigt træt af at min mave bare ikke har fungeret de sidste 3 år! Jeg skal selv medicinere mig- da medicinsk på århus sygehus har lukket alle døre. Hvilket jeg ikke forstår en dyt af, da jeg lige har fået konstateret 2 ting på Horsens sygehus inden for de sidste 4 mdr.'stid. kom ind til samtale efterfølgende på medicinsk i århus hos en læge jeg slet ikke kendte, som så afsluttede mig, selvom jeg har gået til fast kontrol de sidste 3 år. Ret chokerende at århus sygehus så afslutter mig og bare siger," "æd" nogle piller, og vær glad!"(mit udtryk) De piller gi'r kvalme, gør ens lort sødlig ildelugtende, man får smagen af pillerne i sved og ..ja, må se om de bare kan virke og så håbe det går hurtigt fremad, men en kur er jo ikke bare at stoppe o g starte forfra over and over..som det har stået på de sidste 2 1/2 år's tid, da jeg  har jo stor risiko for at blive afkalket i knoglerne,  tager kalk-med d-vitamin hver 2 dag og alm. vitaminer og ekstra d-vitaminer hver dag. De havde i sin tid på medicinsk, glemt en gl. blodprøve der viste at jeg havde d-vitaminmangel, nu tør jeg slet ikke stoppe med at tage ekstra d-vitaminer.

Kan mærke jeg bare er så sindsyg svag i kroppen, har sovet 5 timer ca., efter samvær i andres selskab  idag, men kunne jeg slet ikke overskue det til sidst og blev kørt hjem, pga. den tyngende træthed der bare dukker op ud af det blå som en dyne der lægger sig henover min krop! og den dårlige mave, ligegyldigt hva jeg propper i mig, så kommer det ud som  tynd, slimet til tider og vandig fæces. øv- øv- øv.

Har haft nogle jag i ♥og smerter i hjertet og knugen, men det har jeg haft før , men syntes bare det er underligt at det bliver ved med at dukke op. Tænker om det kan have sammenhæng med noget af det medicin jeg får. Jeg bliver bange når det sker. Heldigvis er det kun nogle sekunder. Tænker også om det kan være neurologisk, da min krop stadigvæk tilter.

Jeg fik mavekrampe idag, da jeg kom hjem fra festen, det varede flere minutter og er bare en ekstremt skræmmende og ubehagelig følelse - da man slet ikke kan styre det selv, måtte ligge mig i sengen, da "krampen" begyndte, hen og ligge på maven /siden og det skete lige efter jeg havde drukket noget vand. Jeg følte jeg skulle besvime og faldt også i søvn og vågnede da uret ringede, men kunne slet ikke vågne, så faldt i søvn igen i et par timer cirka.

Imorgen skal jeg have ringet til neurologisk...da jeg skal derind næste uge, håber jeg kan få besked om, om det er den samme jeg kommer til at tale med,  som sidste gang, han var bare rigtigt rar og grundig, derfor vil jeg sikre mig imorgen, at det er ham jeg kommer til næste uge. Det giver en hvis tryghed, når det er en man har været hos før og som man føler lytter til en. Min mistanke og deres går på en neurologisk sygdom, skal ind på scleroseklinikken, og har haft så mange symptomer som ligner sclerose. har haft "attacks" lignende tilfælde de sidste 2 mdr. ca. med dystoni/neuropatier eller hva man kalder det, lige nu er de gået i sig selv igen, undtagen mine brændende/stikkende/dunkende smerter, de er der dagligt.

Et liv i smerteland, vil jeg kalde det her poesi (Det hjælper at aflede opmærksomheden på kroppen, ved at skrive, plapre løs om alt muligt ligegyldigt og gyldigt!) haha.

Et liv i Smerteland

Smerte 
hvad er du for en sanselig tingest
du ligger der bag min hud
prikker lidt
og brænder for min opmærksomhed

hvad gør dig så speciel
at du søger min opmærksomhed
heletiden
hver eneste dag

Din styrke giver mig styrke
kan du ikke se det

Du leger med min hjerne
og mine "snore" i kroppen

smertehelvede
som breder sig i min krop

jeg siger til dig
venligst
vil du være sød
at stoppe

du er døv
hører intet
bliver ved

du kører dit eget
"marionetshow"
hiver i den ene snor,den anden,
den tredje og den fjerde

e n dag så brister snorene
du bliver selv viklet ind i dem
og forhåbentligt
bliver du langsomt stranguleret deri.

Smerteland
fremmede land
jeg ønsker at jeg kunne slippe væk derfra

En ø
en øde ø
jeg er fanget
for altid

>hjælp<
ingen hører mit råb!

smerteland - smertehelvede
en fangeø langt ude i det fjerne
fjern fra andres viden

vi er ikke som de andre
vi er særlinge
vi er specielle
vi er unikke
vi er
vi
dør
vi
...
-er væk-

over and out!

Fever

Nu gider jeg bare ikke det her  mere. 

Har haft feber lige lidt over 1 uge og klamsveder

Et familiemedlem var syg  og efter jeg havde krammet

og sagt pænt goddag, da sagde jeg vidst - goddag -  til  en gang bakterier

som ville indenfor og drille mit immunforsvar..argghh.

Jeg troede ikke lungebetændelse smittede når man var i behandling! mit familiemedlem fik pencillinkur,

men på en eller anden måde har det haft indflydelse på min krop.

Jeg sidder med en usynlig fodlænke og kan ingen steder bevæge mig hen, kun når jeg bliver transporteret i bil af mine nærmeste. Det er ikke særligt spændende og nu har det stået på siden 2010. Det er fordi jeg får så mange smerter i benene og ryg, når jeg går rundt i et stykke tid. Har lige fundet ud af, at man via genetisk rådgivning kan få lavet en henvisning fra afd.q og få mere informationer omkring sin sygdom, syntes ikke det er særligt oplysende af jeg ikke har fået det fortalt, da jeg har efterspurgt oplysninger omkring min sygdom fra starten af.  :-( Og jeg er sådan en person som næsten kan begynde at "studere" min sygdom hvis der er nok informationer til mig lol

Et lille håb om at jeg vinder en konkurrence som min boligforening har slået op,  Jeg kan se Århus bugt, tunø og samsø fra min altan.

                  Håber mit foto vinder konkurrencen - så jeg kan få nogle gratis biografbiletter

Ting som kunne gøre dagen mere spændende på Q

Man skulle sætte en fladskærm op på stuerne, også der hvor man kommer ambulant og får medicin i nogle timer. Desuden tilbydes man frokost, hvis man er der på det tidspunkt. Kan ikke forstå at ikke alle bliver tilbudt varm mad, man er der jo som patient i behandling. Selvom det kun drejer sig om nogle timer, så er det også med til at man kommer hjem lidt mere vågen og klar i hovedet når man har fået et måltid mad og lidt omsorg på denne måde. 

Til dem som syntes de vil støtte nogle gode formål, forær de syge en gratis mobiltelefon, en Ipad og Gratis super internetforbindelse til alle sygehuse i DK. Håber det bliver forbedret, da det er den eneste underholdning der er derude når jeg kommer forbi hver 3 uge. 

Transport til og fra sygehus

Når man  transporteres til og fra sygehus, så syntes jeg der burde være mere kontrol med chaufførerne.  Jeg har med rædsel siddet bagi bilen og set nogle tale i mobiltelefon imedens de kørte, det var faktisk rigtigt skræmmende, da han så efterfølgende var tæt på at ramme ind i en forbipasserende bil. En anden gang jeg kørte på vej hjem igen, var det med livet som indsats, ned ad den voldsom befærdede randervej og slalomkørsel med fuld speed på og ingen afstand næsten fra de forankørende, det var virkeligt bare ikke noget jeg havde brug for, og jeg kunne bare mærke at jeg fik det dårligt fysisk, da jeg kunne mærke hvordan min puls bare steg og steg deropad. Har talt med andre som kører med dem, og der er rigtigt mange som oplever at de sidder og taler mobil imedens de kører (og det er uden snegl i øret jeg mener). De skulle bare have en kæmpe fyreseddel og bøde!!

2013

Jeg er begyndt at se dårligt, fik briller for 3 mdr siden cirka, men der er noget galt. Ved ikke om det er noget neurologisk igen. Håber jeg ikke det er. Jeg syntes det er rigtigt godt at man kan skrive på sin egen blog og komme af med sine frustrationer og måske også hjælpe andre, som har samme skavanker som jeg.

Jeg maler, når lysten er der - den har så været væk i flere måneder, men syntes i skal have lov at se noget af mit kunst, det er også en god selvterapi har jeg hørt, at male. Maler i akryl og olie -dog akryl de sidste år.

Da jeg ikke har så meget andet at gå op i udover min blog og mine katte, kan man hvis sige mit liv føles noget tomt..Det at være kronisk syg er ikke et "glad minde" at have sidende i baghovedet. Ja, jeg ville ønske at jeg havde vidst dengang for flere år tilbage, at det kun drejede sig om at tage de rigtige blodprøver.

Jeg ved ikke om jeg er den eneste nulevende voksne som også mangler forståelse fra familien omkring smitterisiko og kilder. Jeg tror næsten jeg kunne have gået 10 meter baglæns og hjem igen da jeg skulle vaske tøj i vores boligforening. Det var virkeligt skræmmende at se hvordan voksne mennesker ikke tænker på renlighed og fælles orden, i respekt for deres andre medmennesker i det mindste.

Mit næste projekt er at få anskaffet en vaskemaskine, for mit helbred er ikke til det her.

 Desværre måtte jeg også få endnu et afslag på hjælp til - at få vasket mit tøj og nu bugner mit skur med snavsetøj, jeg har ingen energi til at gå derned - specielt ikke når det ser sådan ud - og jeg har voldsomme problemer med at komme op og ned af min trappe. Kan ikke løfte på tunge ting, ben og arme giver voldsomt efter. Men der var ingen kære visitator denne gang heller - som forstod mit problem og som indhentede oplysningerne fra neurologisk afd. som jeg var indlagt på sidste gang (2 gang).

 Man mister livsmodet - man føler sig som en lille myre der bliver trampet på flere gange..Jeg har ventet på svar 2 år på hjælp til merudgifter til husleje mv. 2   år  !  Hvor der normalt kun må gå 3 mdr. ca.  Jeg boede ellers i en handicapegnet bolig. Men måtte flytte samtidig med at jeg var ekstremt syg, hørte intet fra kommunen trods en masse rykkere for svar.

 Skam jer Århus Kommune, handicap. Folk med handicap i Danmark skal intet forvente fra nogen, slet ikke fra Århus Kommune, myndighedsafdelingen,som det nu hedder så "fint".

Overvejer at min sag bliver lagt ud på nettet - senere. nu må vi se.Større arbejde, som jeg lige nu overhovedet ikke kan overskue. Desuden skal jeg have forelagt min sag til sundhedsministeren/eller århus kommune- magistraten for sundhed og omsorg. Er spændt på om de også denne gang vil give mig en personlig undskyldning per brev underskrevet personligt af Borgmesteren (Wammen dengang). Da det er sket før at jeg er blevet svigtet af systemet.

Tak til mine læsere  - i er velkomne til at kommentere på mine indlæg.

Svigt og manglende oplysninger i sundhedsvæsenet!

I sundhedsvæsenet er der stor svigt af patienter - når de bliver udskrevet fra hospitalet, oplever mange - at de må finde ud af at klare sig selv. Trods de er så syge at de intet magter! 

 Her er et eksempel på en virkelig hændelse i tidsrummet 2010-2011

 De sidder i deres eget lille trummerum og triller med fingrerne, bliver mere og mere deprimerede og begynder at tænke sorte tanker, spiser nogle piller og prøver at klare sig denne på denne måde- og afventer at få svar på deres ansøgning om hjælp som kan tage op til 2 år el. mere!  De hører intet og føler sig mere og mere ignoreret af det danske sundhedsvæsen.

Hjælp til vasketøj: - så sker det pludselig - måske- at de får tilbud om hjælp til vasketøj, men som de selv skal betale trods at de er førtidspensionister, folke pensionister og nogle af de dårligst stillede i samfundet økonomisk. Hjælpen bliver så en belastning for dem istedetfor en hjælp -  da dem som skal komme og yde hjælpen, ikke kan finde ud af at planlægge tiderne -så vasketiden ikke bliver taget af en anden beboer - og maskinerne bliver snuppet. De skal så belastes med at de skal forklare teamlederen - op til 20 gange, at der er et tidsrum hvor de gerne skal møde op til, så de kan nå at sætte tøjet over til vask. Senere hen, efter de så har snakket med hjemmehjælpen der kommer, da teamlederen stadigvæk ikke kan finde ud af at planlægge tiderne - hvor der også har været forklaret, hvordan det vil køre bedst det hele med vasketiderne, opgiver vedkommende bruger simpelthen, da psyken er kørt ned og oveni det, får brugeren pludselig afslag per telefon, bare et nej, uden begrundelse, på at få forlænget hjælpen til tøjvask, trods at brugeren endnu engang har måtte indlægges og blevet sat tilbage igen fysisk. Nu bugner hjemmet med vasketøj. Det var nok også meningen at Aarhus kommune ville opnå dette, at brugeren skulle blive træt af den dårlige "hjælp" der blev tilbudt og simpelthen opgive at bede om hjælpen til sidst. Brugeren blev tvunget til at sige ja tak,  til et møde omkring et projekt der hedder "grib hverdagen", hvor brugeren oplyser, at det altså ikke er muligt at få vedkommende til pludselig at kunne løfte sit vasketøj op og ned ad trapperne, bare fordi de vil have en ergoterapeut  hjem til brugeren, om de kan trylle eller hvad ? Visitatoren for lov at indhente nye oplysninger fra sygehus m.v. men vil stadigvæk have det møde for ellers kan brugeren ikke få noget "hjælp". Det bliver så ubehageligt for brugeren til sidst, at psyken går ned og overskudet til at afholde det møde som brugeren har følt sig tvunget til at sige ja til, aflyser brugeren>. Brugeren sidder nu tilbage med en regning for ekstrem dårlig hjemmehjælp og føler sig ignoreret og ligegyldigjort. Vasketøjet bugner bare op og begynder efterhånden at udlede en dårlig dunst.

 

 

*Man kan meget mere - Når man opdager at man selv - pludselig skal til at finde hjælpen *

*Tit og bøh! Nu sidder men der igen og ligner et klumpet stykke inventar, som bare er blevet kasseret i et hjørne i stuen* * Jeg tænker ofte, hvis man så et stjerneskud, ville man skynde sig -  at"løbe" ud og  ønske noget denne gang for sig selv - og ikke andre - måske det var fejlen dengang - man så sit første stjerneskud - at man ikke tænkte så meget på sig selv, men på - at andre skulle have det godt - Næste gang jeg ser et stjerneskud, vil jeg ønske mig rask og fri for sygdom!*