Det er første gang jeg læser at andre med immundefekt har ledsmerter. Jeg faldt tilfældigvis over disse indlæg i en debat. Jeg tror det er sandt at ledsmerter har sammenhæng med immundefekt.
Jeg har igennem mange år og stadigvæk - ledsmerter alle mulige diffuse steder i kroppen. Jeg har specielt problemer med fingre og håndled og kan få voldsomme smerter i ben og fødder (ligefrem dunkesmerter) når jeg prøver at begive mig udenfor og vandre en lille tur (hvilket så aldrig sker så ofte). Men det kan også komme ud af den blå luft i mit eget hjem, uden nogle form for vrid eller lignende har været årsag. Da jeg specielt døjer med den ene fingre var jeg inde og fik fortalt af en kirurg at det var betændelse i ledbåndende (i fingeren), han ville give mig et skud binyrebarkhormon i fingeren v. ledbåndet, hvilket jeg sagde nej tak til, efter jeg havde fået opklaret hvor ondt det ville gøre, som et hvepsestik--øhm, nej tak! Men det var også helt fint med ham,jeg fik valget. Han vil gerne operere mig, men fik 3 mdr.'s tænketid og et visitkort - jeg kan se en sammenhæng i mine ledsmerter og det jeg har læst rundt omkring på internettet. Det med smerter i ledende kan kun i mine øjne være betændelse man har, som kommer og går heletiden. Selvom jeg er i behandling med immungluboliner har jeg stadig mange smerter i kroppen, så det virker ikke fuldt ud, men mine "tal" ligger heller ikke og vil aldrig komme til at ligne "normal værdi", som alle andre raske mennesker har, har jeg fået fortalt af en sygeplejerske.
Det med at det svinger så meget med ledsmerter kan jeg så ikke helt forstå, men min ide er at når mit Privigen er ved at være tømt ud af kroppen så blusser betændelsen op igen og så kan de små celler boltre sig med hinanden igen!
Noget jeg undrer mig over også er at man ikke har haft attention omkring mine ledsmerter i sammenhold med min defekt - Findes der ingen forskning omkring ledsmerter vs. immundefekter?
Er det os patienter der skal lave en ønskeliste omkring det vi gerne vil have fortalt eller skal vi selv sjusse os frem til det i fællesskab på f.eks et forum for at få sammenligninger vi kan prøve at forholde os til individuelt - skræmmes lidt indimellem når vi hører nogle livshistorier som peger meget hen på ens egne symptomer og eventuelle fremtidsudsigter....??
Ingen kommentarer:
Send en kommentar