Ventetid

Ventetid - Hvem hader ikke dette ord!

Ca. 3 mdr.'s ventetid på en ny scanning og har allerede ventet 1 mdr. på forundersøgelsen (aug.2013).
Blev undersøgt af endnu en læge som ikke kendte mig. Har jeg fået nok?
Ville ønske man kunne komme til den som jeg kender i forvejen. Jeg venter gerne lidt længere på det men selvfølgelig ikke flere mdr. hvis det er en rimelig hastesag. Jeg ringede for at høre hvem jeg skulle til først og om jeg kunne komme til ham igen, men nej, så skulle jeg vente flere mdr.,hvilket ikke var en løsning for mig -det var en dårlig ide denne gang, nu jeg havde haft nye anfald med dystoni og neuropatier.
 Jeg kom til en ny læge som var flink og grundig, det var også godt, men problemet er bare, at jeg som patient, ikke kender denne læge og det kan gøre mig utryg fra starten af. Men jeg har efterhånden lært, at man bare skal være glad for, at man kan blive undersøgt og at man ikke skal være et "presserende brokke hoved", for det giver bare bagslag i den sidste ende og kan ende ud i at man ødelægger det for sig selv. Ens humør, bliver påvirket utroligt meget, mit gør ihvertfald, når jeg opdager at jeg skal til at fortælle hele min sygehistorie forfra og noglegange sker det at man kan høre de ikke har "haft tid", eller sat sig grundigt nok ind i ens sygehistorie (journalen). Når jeg mærker at de ikke har det, bliver jeg faktisk en smule ked af det, hvilket i nogle's ører måske kan lyde som om man er "Den lille pige med svovlstikkerne". IH! hvor havde vi alle ondt af hende og det var da også en sørgelig historie.

Jeg føler mig  nogle gange som hende, udeladt fra al fællesskab i verden. Sidder alene hver eneste dag og kigger ud men ikke ind af vinduet. Tænker om jeg bare har fejlet så meget at det her er guds straf, at jeg skal gennemgå det her helvede. Måske vågner jeg ikke op en dag og sådan tænker jeg tit når jeg ligger mig til at sove, måske er det en form for angst. Jeg har tit smerter i mit hjerte, knugen og stikken. Men de siger at det ikke fejler noget ♥. Jeg kan bare ikke forstå hvad årsagen så kan være, har tænkt om det er noget af det medicin jeg får som jeg ikke tåler....men det er der slet ikke nogle der har talt om da jeg blev undersøgt, hvilket kan undre mig. Men jeg ved også at mit liv bliver kortere end andre "normale" mennesker. Noget er ihvertfald helt galt med min krop. Kan man tillade sig at sige, > jeg ønsker mig en ny krop uden smerter, diare og underlige bevægelser og en krop med antistoffer der fungerer<? Det er nok et spørgsmål om tid før jeg bliver smittet med et eller andet, men kan heller ikke forstå at jeg ikke er blevet smittet med noget endnu, når de siger at mit immunforsvar slet ikke virker. Jo, godt nok fik jeg konstateret TM i 2010 (transversial acuta myelitis/rygmarvsbetændelse). Det var mit livs værste mareridt. Det var en virus, fik jeg fortalt. Nu har de mistanke om  en anden sygdom (på scleroseafd.), de har taget en masse blodprøver nu her og hvis der ikke var noget hørte jeg ikke fra dem. Der var tale om at mit væv kunne blive" frastødt"!?? Men hvad det betyder aner jeg intet om. Det kan ærgrer mig at jeg ikke fik uddybet det nærmere, men vil spørge på skejby om de har nogen ide om hvad det betyder.
 Det er typisk mig, når jeg er trådt ud af døren, kører det hele rundt i hovedet, alle de ting hun har nævnt og kan ikke huske det halve, havde bisidder med, men hun husker heller ikke for godt :-) Når man så endelig er kommet hjem igen og er fuldstændig bombetræt og falder i søvn på sofaen, vågner nogle timer efter, er mere klar i hovedet, så dukker alle spørgsmålene op. Typisk mig! Og nok også mange andre. Men man bliver også bekymret over den forskel der er på behandling/undersøgelse, for ikke alle gør det lige godt. Nu har jeg efterhånden set 20 forskellige neurologer og der er stor forskel. Jeg kræver ikke særbehandling. Men havde jeg haft en stor fed pengepung så SÅ det hele nok lidt anderledes ud. så kunne man få overstået det hele med lidt mere speed på. Taler om ventetid - Den forbandede ventetid.