søvnløshed og træthed

Så træt som et alderdomshjem, men kan ikke falde i søvn alligevel, jo pludselig falder jeg i en dyb og kortvarig søvn på sofaen for at vågne op med et spjæt! Men så bliver jeg pludselig meget vågen i nattetimerne, hvilket irriterer mig så ekstremt meget. Det har nu stået på 14 dage ca. og jeg kan mærke min krop er udmattet og træt- selvom den ikke vil sove på de tidspunkter jeg selv vil vælge.

Træt har jeg altid været-det halve af mit liv ihvertfald. Men sygdommen og skavankerne oveni - gør det ikke bedre. Det kan læses rundt omkring - at man kan lide af meget træthed når man har immundefekt. Men man kan jo også blive træt af mange andre årsager. Medicin kan sløve og dårlig fungerende mave kan vel også få kroppen til at tilte tror jeg.

Når jeg går i seng så begynder alle mine negative tanker, de overskygger de gode tanker. så vender og drejer jeg mig i halvsøvne og står altså op af sengen når jeg har drejet,vredet kroppen og bare har totalt rastløshed i kroppen og en hjerne der kører som var den i fuld vågentilstand.

Jeg overvejer i de negative tanker om jeg skal prøve at holde en pause med medicinen, trappe ud af noget af det jeg får og måske bare helt droppe sygehus. Men så er jeg bange for at blive syg, endnu mere syg, og jeg er bange for, at hvis jeg trapper mere ned i smertestillende, at det vil blive ligesom i 2010, mit livs mareridt.
Når jeg ikke kan sove - så tænker jeg nærmest som flashback tanker - om dengang jeg var indlagt på neurologisk, tiden op til og efter.

Da jeg fik beskeden samme år, at jeg havde kronisk tarmbetændelse, altså collitis kollagen. som ikke er Chrons, men mikroskopisk tarmbetændelse. Mon det skyldtes at jeg skulle vente 7 mdr. før jeg fik hjælp? hmm! Så kan det vel gå hen og blive kronisk!?

Ja, og min mave fungerer stadigvæk ikke. hvilket bare er så belastende psykisk og fysisk.

Samme år fik jeg også beskeden at jeg havde en medfødt immundefekt som havde ligget i dvale og ventet pænt på at ødelægge mit liv senere hen.

Jeg kan ikke undvære medicinen siger de kloge hoveder på sygehuset.
Jeg vil gerne undvære medicinen.
Håber der findes et mirakel en dag som kommer forbi.

Jeg har mødt andre med samme defekt. de så ikke for sunde ud, de havde alle været igennem eller var
på vej igennem sygdomsforløb. En havde haft nøjagtigt samme problemer med maven, som jeg har. Hun havde fået stomi. Hun sagde hun aldrig havde haft det så godt efter hun fik den lavet.
Så ser man lige et skræmmebillede foran sig. Så var der hende med betændelse i bugspytkirtlen, tænk at hun ikke kunne få medicinen på det sygehus hvor hun var indlagt, de måtte fragte hende frem og tilbage med falck, tog hende flere udmattende timer, og samtidig var hun på morfin -præparat, smertestillende igennem et fast venflon i armen...omg! Hvorfor kunne man ikke samarbejde sygehus imellem sygehus og sende en specialist/sygeplejerske f.eks. som havde været på kursus og kunne håndtere patienter som os. Det ville have været mindre belastende for alle parter. Det havde også været billigere at sende en taxa  - som nok ville koste regionen penge, men de ville have sparet flere tusinde hvis de havde gjort det på den måde.

Det eneste positive der var da jeg mødte de andre med samme defekt som jeg, var at der endelig var nogle at tale med om det. Man kunne spørge løs, men dog var der 2 som var meget lukkede for samtale.
Det var meget underligt.
Der skulle være lavet en lille gruppe som skulle mødes engang imellem - men dem hørte jeg aldrig noget til. Mistede interessen også, så kan være ligemeget. Da jeg ikke er specielt social af mange årsager, kan det være fuldstændig ligegyldigt at side og guffe noget kage i sig, det kan jeg gøre herhjemme hvor jeg har toilettet tæt på!

Det ser ud til at mine tal er gået noget ned efter 1 mdr. mellemrum med medicin indtag. Før var det hver 3 uge. Men de siger det er iorden at det er 4 uger imellem. Så må jeg jo bare krydse fingre for at det virker.
Jeg har bare været så syg-  utilpas- træt, pludselig kvalme, lidt feber (som jeg har mange dage i en månede), når jeg er træt kan jeg virkelig ikke holde mig vågen, jeg kæmper imod, men det overhaler mig altid på et tidspunkt. Det kan svinge meget hurtigt kan jeg have energi, men så den næste time eller halve, kan jeg pludselig blive ekstremt træt igen. Det har været sådan i mange år, så det er ikke nyt, jeg havde bare håbet at medicinen fjernede min ekstreme træthed.

Vi lavede en test den anden dag. Jeg skulle med ned og prøve at gå lidt rundt, det endte ud med at jeg haltede på halvvejen der hvor vi skulle hen og på tilbage vejen - var det endnu værre og smertefuldt, jeg måtte holde utallige pauser undervejs, men det var dejligt at få afprøvet hvor dårlig eller god man var...jeg vil vurdere det til, at jeg stadigvæk ikke skal lave de store udfoldelser. Da vi kom hen til bilen, var jeg bare totalt færdigt. Nu er klokken 5:31 omg! Må hellere se og ind og kigge dyner -igen-igen, nu skal det bare lykkes. godnat(godmorgen)!

Svigt og manglende oplysninger i sundhedsvæsenet!

I sundhedsvæsenet er der stor svigt af patienter - når de bliver udskrevet fra hospitalet, oplever mange - at de må finde ud af at klare sig selv. Trods de er så syge at de intet magter! 

 Her er et eksempel på en virkelig hændelse i tidsrummet 2010-2011

 De sidder i deres eget lille trummerum og triller med fingrerne, bliver mere og mere deprimerede og begynder at tænke sorte tanker, spiser nogle piller og prøver at klare sig denne på denne måde- og afventer at få svar på deres ansøgning om hjælp som kan tage op til 2 år el. mere!  De hører intet og føler sig mere og mere ignoreret af det danske sundhedsvæsen.

Hjælp til vasketøj: - så sker det pludselig - måske- at de får tilbud om hjælp til vasketøj, men som de selv skal betale trods at de er førtidspensionister, folke pensionister og nogle af de dårligst stillede i samfundet økonomisk. Hjælpen bliver så en belastning for dem istedetfor en hjælp -  da dem som skal komme og yde hjælpen, ikke kan finde ud af at planlægge tiderne -så vasketiden ikke bliver taget af en anden beboer - og maskinerne bliver snuppet. De skal så belastes med at de skal forklare teamlederen - op til 20 gange, at der er et tidsrum hvor de gerne skal møde op til, så de kan nå at sætte tøjet over til vask. Senere hen, efter de så har snakket med hjemmehjælpen der kommer, da teamlederen stadigvæk ikke kan finde ud af at planlægge tiderne - hvor der også har været forklaret, hvordan det vil køre bedst det hele med vasketiderne, opgiver vedkommende bruger simpelthen, da psyken er kørt ned og oveni det, får brugeren pludselig afslag per telefon, bare et nej, uden begrundelse, på at få forlænget hjælpen til tøjvask, trods at brugeren endnu engang har måtte indlægges og blevet sat tilbage igen fysisk. Nu bugner hjemmet med vasketøj. Det var nok også meningen at Aarhus kommune ville opnå dette, at brugeren skulle blive træt af den dårlige "hjælp" der blev tilbudt og simpelthen opgive at bede om hjælpen til sidst. Brugeren blev tvunget til at sige ja tak,  til et møde omkring et projekt der hedder "grib hverdagen", hvor brugeren oplyser, at det altså ikke er muligt at få vedkommende til pludselig at kunne løfte sit vasketøj op og ned ad trapperne, bare fordi de vil have en ergoterapeut  hjem til brugeren, om de kan trylle eller hvad ? Visitatoren for lov at indhente nye oplysninger fra sygehus m.v. men vil stadigvæk have det møde for ellers kan brugeren ikke få noget "hjælp". Det bliver så ubehageligt for brugeren til sidst, at psyken går ned og overskudet til at afholde det møde som brugeren har følt sig tvunget til at sige ja til, aflyser brugeren>. Brugeren sidder nu tilbage med en regning for ekstrem dårlig hjemmehjælp og føler sig ignoreret og ligegyldigjort. Vasketøjet bugner bare op og begynder efterhånden at udlede en dårlig dunst.

 

 

*Man kan meget mere - Når man opdager at man selv - pludselig skal til at finde hjælpen *

*Tit og bøh! Nu sidder men der igen og ligner et klumpet stykke inventar, som bare er blevet kasseret i et hjørne i stuen* * Jeg tænker ofte, hvis man så et stjerneskud, ville man skynde sig -  at"løbe" ud og  ønske noget denne gang for sig selv - og ikke andre - måske det var fejlen dengang - man så sit første stjerneskud - at man ikke tænkte så meget på sig selv, men på - at andre skulle have det godt - Næste gang jeg ser et stjerneskud, vil jeg ønske mig rask og fri for sygdom!*