13august2013

Hjem fra Skejby Q.amb.

Fint at komme derud og få sine "soldater" "skudt" ind -  intravenøst - igennem et venflon.
- de - mine "soldater", er  nok blevet i Høvelte - Mine "soldater", da vi rejse derfra i 1986-87! Bedre end at skulle sidde herhjemme og lege "subkutansoldat"! hvor man ikke kan ramme rigtigt og går i panik!

Jeg kom hjem efter ny optankning ,igår - fra Skejby sygehus.
Dejligt at min faste sygeplejerske var kommet tilbage fra ferie. De gør et flot stykke arbejde derude. Tak for det. Men lige hende,  kan jeg slet ikke undvære at tale med, vi falder i hak, som man siger, og jeg kan tale med hende om alt. Jeg kan blive helt panikken og få angstanfald - bare ved tanken om, at hun måske ikke arbejder der mere eller sådan noget..det er bare en tanke jeg må glemme alt om, da det er meget negativt at tænke sådan.
 Jeg har jo også de andre søde sygeplejersker til at hjælpe mig, men alligevel er hun jo den som er specialiseret i min sygdom, så min tryghed er større og jeg kan spørge mere i dybden når hun er der.

Jeg skal ikke klage over min behandling. Den dag jeg mister fodfæstet - er jeg sikker på de nok skal tage sig godt af mig derude. Forhåbentligt dem som kender mig, kunne man jo ønske sig.

Jeg har et stort , suk! igen. Bliver deprimeret hvergang jeg skal derud og kommer hjem igen. Det sker så hver 3 uge.
Efter denne  optankning, lidt feber, har været svimmel, dog også før jeg kom derud igår

Har diare, som har stået på over 1 mdr. og er nu da jeg kom hjem fra noget privat"fest", måtte tage 1 x dgl entocord 3mg(skal være 1 kur man tager, men skulle underligt nok bare tage 1 dgl. efter behov nogle dage, >da det ikke er godt at få for meget af< - hvilket jeg jo godt vidste, men hvorfor modsiger de sig selv på medicinsk! Da de har haft mig på kur i 2 år - uden at tjekke mine knogler , som normalt skal tjekkes 1 gang om året når man tager så meget entocord! og jeg bare har skulle "æde" los af de piller!) for at få bugt med diaren, håber det virker hurtigt, men er godt og grundigt træt af at min mave bare ikke har fungeret de sidste 3 år! Jeg skal selv medicinere mig- da medicinsk på århus sygehus har lukket alle døre. Hvilket jeg ikke forstår en dyt af, da jeg lige har fået konstateret 2 ting på Horsens sygehus inden for de sidste 4 mdr.'stid. kom ind til samtale efterfølgende på medicinsk i århus hos en læge jeg slet ikke kendte, som så afsluttede mig, selvom jeg har gået til fast kontrol de sidste 3 år. Ret chokerende at århus sygehus så afslutter mig og bare siger," "æd" nogle piller, og vær glad!"(mit udtryk) De piller gi'r kvalme, gør ens lort sødlig ildelugtende, man får smagen af pillerne i sved og ..ja, må se om de bare kan virke og så håbe det går hurtigt fremad, men en kur er jo ikke bare at stoppe o g starte forfra over and over..som det har stået på de sidste 2 1/2 år's tid, da jeg  har jo stor risiko for at blive afkalket i knoglerne,  tager kalk-med d-vitamin hver 2 dag og alm. vitaminer og ekstra d-vitaminer hver dag. De havde i sin tid på medicinsk, glemt en gl. blodprøve der viste at jeg havde d-vitaminmangel, nu tør jeg slet ikke stoppe med at tage ekstra d-vitaminer.

Kan mærke jeg bare er så sindsyg svag i kroppen, har sovet 5 timer ca., efter samvær i andres selskab  idag, men kunne jeg slet ikke overskue det til sidst og blev kørt hjem, pga. den tyngende træthed der bare dukker op ud af det blå som en dyne der lægger sig henover min krop! og den dårlige mave, ligegyldigt hva jeg propper i mig, så kommer det ud som  tynd, slimet til tider og vandig fæces. øv- øv- øv.

Har haft nogle jag i ♥og smerter i hjertet og knugen, men det har jeg haft før , men syntes bare det er underligt at det bliver ved med at dukke op. Tænker om det kan have sammenhæng med noget af det medicin jeg får. Jeg bliver bange når det sker. Heldigvis er det kun nogle sekunder. Tænker også om det kan være neurologisk, da min krop stadigvæk tilter.

Jeg fik mavekrampe idag, da jeg kom hjem fra festen, det varede flere minutter og er bare en ekstremt skræmmende og ubehagelig følelse - da man slet ikke kan styre det selv, måtte ligge mig i sengen, da "krampen" begyndte, hen og ligge på maven /siden og det skete lige efter jeg havde drukket noget vand. Jeg følte jeg skulle besvime og faldt også i søvn og vågnede da uret ringede, men kunne slet ikke vågne, så faldt i søvn igen i et par timer cirka.

Imorgen skal jeg have ringet til neurologisk...da jeg skal derind næste uge, håber jeg kan få besked om, om det er den samme jeg kommer til at tale med,  som sidste gang, han var bare rigtigt rar og grundig, derfor vil jeg sikre mig imorgen, at det er ham jeg kommer til næste uge. Det giver en hvis tryghed, når det er en man har været hos før og som man føler lytter til en. Min mistanke og deres går på en neurologisk sygdom, skal ind på scleroseklinikken, og har haft så mange symptomer som ligner sclerose. har haft "attacks" lignende tilfælde de sidste 2 mdr. ca. med dystoni/neuropatier eller hva man kalder det, lige nu er de gået i sig selv igen, undtagen mine brændende/stikkende/dunkende smerter, de er der dagligt.

Et liv i smerteland, vil jeg kalde det her poesi (Det hjælper at aflede opmærksomheden på kroppen, ved at skrive, plapre løs om alt muligt ligegyldigt og gyldigt!) haha.

Et liv i Smerteland

Smerte 
hvad er du for en sanselig tingest
du ligger der bag min hud
prikker lidt
og brænder for min opmærksomhed

hvad gør dig så speciel
at du søger min opmærksomhed
heletiden
hver eneste dag

Din styrke giver mig styrke
kan du ikke se det

Du leger med min hjerne
og mine "snore" i kroppen

smertehelvede
som breder sig i min krop

jeg siger til dig
venligst
vil du være sød
at stoppe

du er døv
hører intet
bliver ved

du kører dit eget
"marionetshow"
hiver i den ene snor,den anden,
den tredje og den fjerde

e n dag så brister snorene
du bliver selv viklet ind i dem
og forhåbentligt
bliver du langsomt stranguleret deri.

Smerteland
fremmede land
jeg ønsker at jeg kunne slippe væk derfra

En ø
en øde ø
jeg er fanget
for altid

>hjælp<
ingen hører mit råb!

smerteland - smertehelvede
en fangeø langt ude i det fjerne
fjern fra andres viden

vi er ikke som de andre
vi er særlinge
vi er specielle
vi er unikke
vi er
vi
dør
vi
...
-er væk-

over and out!