Det er snart tid til næste optankning. Starter mine morgener med at rende 5-7 gange på das med eksplosiv diaree og ekstremt luftafgang...siger nok sig selv.. når eksplosivt..luft.. Jeg er meget frustreret over alle mine skavanker og er skuffet over sundshedssystemet arbejder så langtsomt. Det kunne have været opdaget for flere år siden hvis jeg var sendt til de rette undersøgelser. Men jeg er ikke den eneste som har erfaret det langtsomme sundhedssystem herhjemme.
2009 -Mit forløb startede med Kraftige kramper i tarmene/mave, 112x1 de troede jeg havde fået hjerteslag, kunne heller ikke få luft til sidst,da det pressede og smertede så voldsomt til at jeg ikke engang kunne holde på min mobil! - det var i 2009. Derefter samme år ind og scannes i højre bryst. Det var en cyste med pus i. Men hvad det ellers vides ikke, kunne godt have været foruden den oplevelse, men der blev tvunget en stor mega lang tyk nål ind i mit bryst medens jeg lå i undersøgelsesrummet, et stort menneske -kæmpe høj læge, næsten skræmte mig fra vid og sans(og han stank af røg) da han skulle "befamle" mine bryster og så irriteret ud samtidigt med, da han ikke kunne se det på scannerbillederne gik jeg ud fra - greb om mine bryster og spredte mine ben med næsten vold, med hans egne ben, da jeg sad på sengekanten...altså det er ikke en sexnovelle det her, men det er bare for at beskrive noget man godt kunne have undværet. Jeg havde en cyste med pus i...men fik aldrig noget penicillin!Fik lavet en undersøgelse af maven med kikkert, de kunne ikke se noget.Det var sidst i 2009.
kraftig rygmarvsbetændelse ( trnasversel acuta myselitis) i januar 2010 indlagt 1 mdr. på neurologisk. Et rent smertehelvede, jeg var klar til at springe i døden flere gange (ud ad vinduet), men overmandende min dybe fortvivlelse og kom videre, selvom det tog meget langtid, til jeg blev udskrevet faktisk og langtid efter. Sad en aften med et vandglas foran mig og stirrede på det i halvmørket, lægen, en ung flink læge, var kommet ind til mig og blev siddende ved mig, hvilket jeg var rigtigt rigtigt glad for, han kom ind fordi jeg havde råbt af en sygeplejerkse "FUCK DIG"!! I min frustration over at diskutere med hende konstant om mit P.n. medicin (pn=per nessecary, ved behov) som hun ikke ville give mig, så havde hun sendt bud efter en læge, og jo, jeg fik straks dårlig samvittighed da hun drejede hen ud mod døren, kunne jeg pludselig sanse at hun var højgravid og blev helt rystet over mig selv - og rigtigt træt af at jeg havde opført mig sådan. Jeg fik sagt undskyld til hende dagen efter ..ude på toilettet, og hun sagde det var helt naturligt at reagere med vrede, når jeg var så syg som jeg var. Mener jeg at kunne huske hun sagde noget i den dur.
Jeg sad så der på sengen - på stuen- som var 3 mands stue i starten- og mine tæer kørte i en evig krampen, op og ned hvilket gjorde sindssygt ondt og det varede lige fra jeg begyndte at få garbapentin 4800mg dgl og prednisolon og alt muligt andet, blev mere syg da jeg blev indlagt. hmm. føleforstyrrelser=brændende smerter ved den mindste berøring af mine ben og nedefter, kunne ikke have strømper og bukser på, kun underbukser, kunne heller ikke have sengetøj der rørte ved mine underekstremiteter så frøs ret meget om natten og dagen nogle gange, kunne ikke tømme min blære indimellem, sked og tissede i bukserne i smerteanfald, mega træt, fik ikke min nattesøvn, sovemedicin hjalp 1 time eller 2. Havde i forvejen ikke sovet 1 mdr. ca. før jeg blev indlagt. Kun af udmattelse.
Nå, men det var nok lidt af en griner for denne unge læge, for senere har jeg tænkt på hvorfor han aldrig tog glasset væk fra mig..det er jo lavet af hård plastic. Lol, kan jeg grine af lidt idag, så man kunne faktisk ikke bruge det til noget suicide forsøg. Men noget jeg godt kunne have brugt var en psykolog og en person- som ikke talte om smerteundvigelsesmanøvre, som jeg allerede kendte alt til, men som istedet havde siddet ved mig eller et eller andet, sad bare heletiden alene på den stue med min angst for hvornår næste "krampeanfald" skulle komme, jeg manglede virkeligt at der var en at tale med, en sygeplejerske en læge et eller andet der gav sig tid til mig.
Det er helt ubeskriveligt s å voldsomt de neurogene smerter var og min angst som bare var der konstant. Min mor ville komme ind og sove hos mig en aften da jeg var helt panikken, men det måtte hun ikke, desværre. Men jeg måtte holde ud. Skrev dagbog derinde, for at abstrahere fra de konstante smerter, så tv, græd, hvilede siddende - rokkende da det var værst, rokkede som en der var blevet gal i hovedet, siddende på sengekanten helt yderst på kanten iført en natskjorte og underbukser, pisse koldt for benene, men kunne jo ikke have tøj på, pga smerterne ved berørelse på huden, det kunne jeg have undværet at fyssen - altså fysioteraputen sagde at jeg skulle afprøve at tage strømper på, jeg skulle skulle skulle og hver gang jeg prøvede endte det i et voldsomt krampeanfald af neurogene skærende smerter ned i benene. Til sidst var jeg så træt af den fysioteraput og tror den dag idag ikke at hun anede en skid om hvad føleforstyrrelser var for en tingest. Jeg måtte ende med at blive gal på hende, da jeg havde fundet ro og lagde mig i sengen en formiddag, hvor hun ville jage mig ud af sengen,.... hun kunne hvis se det i mit blik at hun ikke skulle hundse rundt med mig mere. Jeg var træt træt så ubeskriveligt træt af det hele. Medicinen som ikke hjalp en hattefis på smerterne. Blev sendt hjem med serumsyge som blev opdaget dagen efter jeg var udskrevet til mine forældres hjem! Da de havde tilbudt at passe mig, da jeg stadigvæk var voldsomt syg. Min egen privatpraktiserende læge kom og jeg fik nyt medicin (lyrica) efter han havde konfereret med neurologisk. Jeg kunne intet andet end at ligge ned i seng eller sofa, sidde op traske afsted ud på lokummet når jeg havde pisset i bukserne og se tv og spille computer imedens jeg lå i sofaen og fik serveret dejlig hjemmelavet mad af mor. Det kunne aldrig have gået hvis jeg ikke havde mine forældre. De vartede mig rent ud sagt op i hovede og røv og de er jo ikke helt unge og jeg kunne bare se, at når de kom ind om natten til mig, da jeg var begyndt at få krampeanfald i venstre armen nat efter nat, var de bare så trætte at se på. Men efter 1 månede lysnede det hele op og jeg var klar til at komme hjem til min teenagedatter. Men jeg kunne ikke meget da jeg kom hjem. Min gangfunktion var betydeligt nedsat , kunne gå 10 meter og tilbage igen, vil sige lige ned til parkeringspladsen og hjem igen med 2 krykker og jeg havde stadigvæk ikke kontrol over min blære og oveni det hele, skulle jeg nu til at gå 7 mdr med konstant diare 10-15 gange dagligt - hvilket var ved at tage livet af mig og jeg væmmedes over mig selv. Min datter var så belastet af min sygdom at det hele endte med at hun måtte flytte hjemmefra, desværre var mit temperament så dårligt og mit humør helt nede i kulkælderen, jeg var frustreret over at visitatoren ikke kunne hjælpe mig med indkøb/hjemmehjælp eller noget som helst. Jeg fik bare tilsendt en indkøbsliste om købmænd, men det var ikke i vores by og som ikke leverede i vores zone, så jeg kunne slet ikke bruge det til noget som helst. Mine forældre måtte handle ind. De måtte køre mig til sygehus til diverse undersøgelser. De var rent ud sagt træt af det hele og det var jeg også, jeg var så træt af at de skulle belastes af mig en kvinde på dengang 40 år. Min datter blev belastet psykisk af min sygdom. Kan godt forstå hvis hun væmmedes over mig til sidst, for jeg sked og pissede rent ud sagt - ofte i bukserne før jeg kunne nå ud på toilettet. Det var så klamt klamt klamt ubeskriveligt ulækkert det hele. Hun var så sød at komme med rent tøj til mig efter mine daglige baderier efter uheld og lavede også mad til os. Tak ♥
Jeg sad i mit hjem 1 år ca før jeg selv fandt oplysninger på nettet om handicapkørsel og sygetransport - de muligheder havde kommunen ikke informeret mig om. Skuffet? ja, rasende og skuffet. At jeg som var 12 kg fattigere på 1 mdr og efter alt det sygdom skulle sidde selv ved min computer og finde alle de oplysninger om hjælp hjælp hjælp....det kan bare ikke passe at vores system er sådan. Men desværre afslag på el-køretøj så jeg i det mindste kunne komme ned og handle ind selv, nej nej da,ingen hjælp overhovedet der.
"tvunget" til at tage til fysioterapi, men godt med genoptræning, så længe det varede! selvom jeg kunne skide i bukserne hvornår det skulle være. Jeg var så træt og blev endnu mere træt da jeg opdagede at jeg skulle have en ny diagnose som kom ca 8 mdr efter jeg havde været indlagt, cvid =common variable immune disorder, altså på dansk, almindelig variabel immundefekt, medfødt! Okey. Fuck. Noget shit. Noget helveds noget at få smidt i hovedet. Derudover virker mine tarme ikke normalt mere, efter jeg kom hjem fra neurologisk, alt den diaree - skyldtes så endnu en diagnose collitis kolagen, eller også kaldet mikroskopisk kolitis, som er tarmbetændelse, jeg er under udredning for endnu en sygdom i tarmene og der skal jeg ind på fredag og der går så lidt over 1 uge før jeg får svar på om jeg har galdemalabsorption, hvilket er mavesyre som følger med ud istedetfor at blive i tarm/mave.også derfor smerter indimellem i tarm/mave..nu må vi se, men det er ikke dødeligt, heldigvis, selvom jeg noglegange kunne ønske jeg døde på neurologisk med alle de skavanker jeg har pådraget mig. Desuden, laktoseintolerent, kan nu ikke tåle mælkeprodukter. Så hvis det viser sig at jeg har galdemalabsorption,,så ved jeg at jeg skal undgå syreholdigt mad, efter hvad jeg har kunnet læse rundt på nettet, så hvad fanden kan jeg snart spise og drikke????????? OMG! Tror jeg har lov til at bande og svolve, det hjælper også når man er helt nede i kulkælderen og gerne vil lidt op igen...ad de tunge, højre trin. De er meget tunge at nå op ad, specielt når man ikke engang kan gå en tur uden at få smerter i benene og fødderne, men nu har jeg fået bevilliget handicapkørsel - også noget jeg selv måtte kæmpe for og sygetransport hver 3 uge til skejby hvor jeg bliver "optanket", pga. min cvid. Forever. Jeg maler kunst og håber en dag at kunne udstille. Har mine dejlige katte og bor alene nu, men håber at mit liv bliver lidt lysere i fremtiden, med en evt. mand indenfor som kan tåle at man slår en megaskid om morgenen når jeg vågner -hahaha. Min blære er ødelagt, tag hjem og lav nogle knibeøvelser, den må jeg altså lige have med, den besked fik jeg fra neurologisk, men da var jeg lammet i underlivet, så jeg kunne jo slet ikke få nogen forbindelse derned til, det er så blevet bedre, men det fungerer ikke helt down under hvilket også er ret frustrerende. Men min lammelse er næsten væk. Jeg går bedre, men kan ikke selv vaske mit tøj i vaskehuset da jeg ikke kan bære tunge ting op ad trappen, mine ben giver efter. Mine forældrer hjælper mig satdivæk, Tak ♥. Når jeg bla. skal have større indkøb båret op ad trappen - ja båret op ad trappen, jeg blev i byen og ville gerne have en billigere lejlighed, men ville også være i nærheden af min "livshjælp" og beholde mine katte, så jeg måtte vælge det første og det bedste at bo i, da kommunen også gav afslag på at jeg kunne blive boende i min gl. lejlighed, og den var handicapvenlig og nede ved jorden, altså et rækkehus. Kan man andet end at blive skuffet over kommunen, nej! Er man syg skal man helst kunne klare sig selv, mange ser ned på mennesker som ikke arbejder, som er pensionister og snyltere i deres øjne, skam jer! Der er ikke nogen alder på sygdom - men det er der nogle visitatorere som ikke er klar over. Det måtte jeg sande en dag jeg talte med en sådan nedværdigende person, som jeg ikke håber arbejder inde for det område mere. Ja, jeg er rasende på det danske sundhedsystem o g det er u b e s k r i v e l i g t
