gruppe på facebook

hej
jeg har oprettet e n gruppe på facebook for folk med cvid, pårørende og venner.
Det er en lukket brugergruppe. gruppens navn er :    CVID Danmark
og du kan skrive til mig på email adressen   :        cviddk@groups.facebook.com    

hvis du ønsker medlemskab

Opråb til sundhedsvæsenet!

(email kommunikation imellem ptu og mig).

23-07-2014
Hej jeg er gående rygmarvsskadet og har lige opdagede at PTU ...eksisterer.        

Jeg er endnu engang forundret over at man selv som privatperson skal støve oplysninger frem som kan være til gavn for en selv - og andre. Desværre er jeg også ramt i krop og sjæl, som mange andre efter en traumatisk rygmarvsbetændelse i 2010. Jeg har selv måtte kæmpe med kommunen om hjælp som resulterede i - ingen hjælp. Jeg kendte ikke mine
rettigheder dengang og nogle kender jeg stadigvæk ikke, er jeg sikker på. Jeg sidder nu på snart 4 år og kan ikke komme nogle steder ud af hjemmet, andet end med handicapkørsel. Jeg kan ikke cykle mere og kan ikke gå længere distancer på indkøb, hvilket jo gør mit liv endnu mere kompliceret og isoleret. Ja, jeg er gående rygmarvsskadet, men har fået ødelagt en del kropsligt, som stadigvæk ikke fungerer m.v.
Jeg vil gerne komme med et opråb til alle inden for sundhedsområdet.
Hvis der er muligheder for at støtte og hjælpe personer som mig i fremtiden, så syntes jeg at det må være på sin plads, at kommunen og sygehusene, vejledere m.v. som har at gøre med de personer der er ramte, yder den information og hjælp/støtte som de har krav på at få, før og efter - man sender dem hjem til eget hjem.
Jeg kom op af det sorte hul. med hjælp fra familien, som måtte "bakse" med mig de første måneder da jeg blev sendt hjem fra neurologisk afd. på Århus sygehus. Takket være familien.
Jeg spurgte dengang om der ikke var nogle brochurer/foldere om min sygdom (TM=transversel myelitis), men det var der ikke. Jeg måtte lukke min bærbare computer op på afd. en aften hvor en sød sygeplejerske viste mig en hjemmeside som omhandlede - kort - nogle få ord om min sygdom. Blev sendt hjem uden henvisning til Viborg genoptræning - som jeg jo faktisk skulle have være på, da jeg kun kunne gå 5 meter ca. med krykker.
En helveds masse neurogene smerter, tarm og blære som ikke fungerer, var delvis lammet mv.
Jeg er så skuffet over den behandling og den manglende hjælp jeg først fik alt for sent. M.h.t. handicapkørsel havde jeg først søgt om hjælp til en el-scooter, så jeg i det mindste kunne komme udenfor en dør og få noget luft og få handlet ind selv. Men dette fik jeg afslag på, hvorefter jeg opdager at jeg faktisk skulle være tilbudt at låne et midlertidigt køretøj. Handicapkørselsordningen fandt jeg selv ud af kunne være en mulighed, over internet, at denne mulighed også var der, det blev først flere måneder efter hjemskrivelsen, at jeg endelig fik gennemført det mål. Hvilket gjore min hverdag betydelig lettere.
Desværre måtte jeg kæmpe endnu engang med kommunen om at få lov til at blive boende i min gamle lejlighed som lå ved jorden. Jeg fik først svar 2 år efter på min ansøgning om hjælp til merudgifter (huslejen)- som var et afslag på alt jeg søgte om. Da min datter flyttede hjemmefra og dermed var jeg alene i en 3 værelses lejjlighed. Men denne var handicapvenlig. 2 år gik der, før jeg fik et lille kort svar - på flere skriftlige rykkere og tlf. rykkere på krav om et svar( hvor man skal kunne forvente svar inden for max. 3 mdr.).
I mellemtiden var jeg nød til at flytte fra lejligheden i en 2 værelses på 1 sal! Der var et gelænder og skulle til at ansøge om at få endnu et gelænder op, men den flinke varmester satte et op med det samme, så jeg heldigvis ikke skulle til at vente på svar om hjælp til et gelænder. Da min ansøgning om hjælp til merudgifter ikke kun drejede sig om hjælp til at blive boende, må jeg sige at det er dybt grotesk og uforsvarligt at Århus kommune behandler syge mennesker på denne hensynsløse måde. Hvis man ikke først var deprimeret så blev man det af den dårlige "hjælp" man aldrig fik.
Håber i kan bruge min historie til noget positivt. Jeg har brug for, at andre - ikke skal udsættes for samme dårlige behandling som jeg og manglende informationer/støtte/hjælp m.v. . Dette prøver jeg så at gøre denne vej. Mange tak fordi i/du læste dette.
mvh.
Dorthe

25-08-2014

Kære Dorthe
Som lovet havde vi dit tilsendte opråb med på PTU Rygmarvs møde i torsdags, og der var i gruppen stor forståelse for din frustration. Det er en vi alle i større eller mindre omfang kan genkende.
Synlighed er et af de område både vi i rygmarvsgruppen og PTU generelt har fokus på, for det er ganske afgørende, at nyskadede ved, at bl.a. PTU eksisterer.
Som et af de initiativer vi har gjort, kan jeg fortælle dig, at vi inden sommerferien inviterede alle patienter på Hornbæk på besøg på PTU og fortalte dem om de muligheder, der er her, ligesom de fik mulighed for at træne sammen med os.
Det var et meget vellykket besøg, som vi vil gentage ca. hvert halve år for på den måde at gøre både nyskadede og personale opmærksomme på PTU.
Men det er selvfølgelig ikke gjort med det alene. Derfor arbejder vi hele tiden på at blive mere synlige ved bl.a. at sende vores brochurer til relevante steder i sundhedssystemet og være i dialog med personer i sundhedssektoren for at gøre dem opmærksomme på PTU og de behov, som vores målgrupper har.
Der er ingen tvivl om, at der stadig er plads til mange forbedringer, men heldigvis mener vi, at vi er på rette vej.
Bedste hilsner
Cathrine Guldberg
Formand for PTU Rygmarv
PTU - Livet efter ulykken
Fjeldhammervej 8
2610 Rødovre
T +45 3673 9000
www.ptu.dk

"PTU - Livet efter ulykken er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom.

PTU driver derudover et specialsygehus for personer med varigt bevægelses-
handicap samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende."

AFDELING AARHUS

PTU, Rehabiliteringsparken
MarselisborgCentret
P. P. Ørumsgade 11, bygning 3C
8000 Aarhus C

HOVEDAFDELING

PTU, Fjeldhammervej 8,
2610 Rødovre

• FIND VEJ

Tlf.: 36 73 90 00
Fax: 36 73 90 01
E-mail: ptu(at)ptu.dk

søvnløshed og træthed

Så træt som et alderdomshjem, men kan ikke falde i søvn alligevel, jo pludselig falder jeg i en dyb og kortvarig søvn på sofaen for at vågne op med et spjæt! Men så bliver jeg pludselig meget vågen i nattetimerne, hvilket irriterer mig så ekstremt meget. Det har nu stået på 14 dage ca. og jeg kan mærke min krop er udmattet og træt- selvom den ikke vil sove på de tidspunkter jeg selv vil vælge.

Træt har jeg altid været-det halve af mit liv ihvertfald. Men sygdommen og skavankerne oveni - gør det ikke bedre. Det kan læses rundt omkring - at man kan lide af meget træthed når man har immundefekt. Men man kan jo også blive træt af mange andre årsager. Medicin kan sløve og dårlig fungerende mave kan vel også få kroppen til at tilte tror jeg.

Når jeg går i seng så begynder alle mine negative tanker, de overskygger de gode tanker. så vender og drejer jeg mig i halvsøvne og står altså op af sengen når jeg har drejet,vredet kroppen og bare har totalt rastløshed i kroppen og en hjerne der kører som var den i fuld vågentilstand.

Jeg overvejer i de negative tanker om jeg skal prøve at holde en pause med medicinen, trappe ud af noget af det jeg får og måske bare helt droppe sygehus. Men så er jeg bange for at blive syg, endnu mere syg, og jeg er bange for, at hvis jeg trapper mere ned i smertestillende, at det vil blive ligesom i 2010, mit livs mareridt.
Når jeg ikke kan sove - så tænker jeg nærmest som flashback tanker - om dengang jeg var indlagt på neurologisk, tiden op til og efter.

Da jeg fik beskeden samme år, at jeg havde kronisk tarmbetændelse, altså collitis kollagen. som ikke er Chrons, men mikroskopisk tarmbetændelse. Mon det skyldtes at jeg skulle vente 7 mdr. før jeg fik hjælp? hmm! Så kan det vel gå hen og blive kronisk!?

Ja, og min mave fungerer stadigvæk ikke. hvilket bare er så belastende psykisk og fysisk.

Samme år fik jeg også beskeden at jeg havde en medfødt immundefekt som havde ligget i dvale og ventet pænt på at ødelægge mit liv senere hen.

Jeg kan ikke undvære medicinen siger de kloge hoveder på sygehuset.
Jeg vil gerne undvære medicinen.
Håber der findes et mirakel en dag som kommer forbi.

Jeg har mødt andre med samme defekt. de så ikke for sunde ud, de havde alle været igennem eller var
på vej igennem sygdomsforløb. En havde haft nøjagtigt samme problemer med maven, som jeg har. Hun havde fået stomi. Hun sagde hun aldrig havde haft det så godt efter hun fik den lavet.
Så ser man lige et skræmmebillede foran sig. Så var der hende med betændelse i bugspytkirtlen, tænk at hun ikke kunne få medicinen på det sygehus hvor hun var indlagt, de måtte fragte hende frem og tilbage med falck, tog hende flere udmattende timer, og samtidig var hun på morfin -præparat, smertestillende igennem et fast venflon i armen...omg! Hvorfor kunne man ikke samarbejde sygehus imellem sygehus og sende en specialist/sygeplejerske f.eks. som havde været på kursus og kunne håndtere patienter som os. Det ville have været mindre belastende for alle parter. Det havde også været billigere at sende en taxa  - som nok ville koste regionen penge, men de ville have sparet flere tusinde hvis de havde gjort det på den måde.

Det eneste positive der var da jeg mødte de andre med samme defekt som jeg, var at der endelig var nogle at tale med om det. Man kunne spørge løs, men dog var der 2 som var meget lukkede for samtale.
Det var meget underligt.
Der skulle være lavet en lille gruppe som skulle mødes engang imellem - men dem hørte jeg aldrig noget til. Mistede interessen også, så kan være ligemeget. Da jeg ikke er specielt social af mange årsager, kan det være fuldstændig ligegyldigt at side og guffe noget kage i sig, det kan jeg gøre herhjemme hvor jeg har toilettet tæt på!

Det ser ud til at mine tal er gået noget ned efter 1 mdr. mellemrum med medicin indtag. Før var det hver 3 uge. Men de siger det er iorden at det er 4 uger imellem. Så må jeg jo bare krydse fingre for at det virker.
Jeg har bare været så syg-  utilpas- træt, pludselig kvalme, lidt feber (som jeg har mange dage i en månede), når jeg er træt kan jeg virkelig ikke holde mig vågen, jeg kæmper imod, men det overhaler mig altid på et tidspunkt. Det kan svinge meget hurtigt kan jeg have energi, men så den næste time eller halve, kan jeg pludselig blive ekstremt træt igen. Det har været sådan i mange år, så det er ikke nyt, jeg havde bare håbet at medicinen fjernede min ekstreme træthed.

Vi lavede en test den anden dag. Jeg skulle med ned og prøve at gå lidt rundt, det endte ud med at jeg haltede på halvvejen der hvor vi skulle hen og på tilbage vejen - var det endnu værre og smertefuldt, jeg måtte holde utallige pauser undervejs, men det var dejligt at få afprøvet hvor dårlig eller god man var...jeg vil vurdere det til, at jeg stadigvæk ikke skal lave de store udfoldelser. Da vi kom hen til bilen, var jeg bare totalt færdigt. Nu er klokken 5:31 omg! Må hellere se og ind og kigge dyner -igen-igen, nu skal det bare lykkes. godnat(godmorgen)!

Medicin

Nu er jeg ved at afprøve om det kan lade sig gøre at der går 4 uger istedet for 3 uger imellem medicin. Næste gang er anden gang at vi prøver. Mine tal var gået noget ned, men fik besked på at det ikke betød noget, men de holder øje. Det må man jo så håbe de gør. Min tillid til læger er i denne tid lidt lav. Men det er ikke deres skyld derude. Min egen læge var på ferie, og jeg skulle forny noget smertestillende op til jul, fik afslag fordi jeg ikke havde fået denne medicin siden 2009, hvilket jeg ved at jeg har. Det er p.n. medicin mod smerter, men da det er et morfinpræparat Dolol, måtte jeg ikke få det...hvilket ellers aldrig har været et problem. Så skulle jeg jo blive tilbudt en akut konsultation så jeg ikke skulle gå julen imøde med  uden smertestillende.
Så det blev en jul med smerter i fingerne og håndled, det er noget som jeg også har læst kan være en bivirkning til Kiovig og Privigen, smerter ud i hænderne,arme. Men jeg har nu haft det i mange mange år. Så skyldes nok ikke det. Det er en betændelsestilstand der blusser op indimellem, og så kan man intet bruge hænderne til, der er også ting som kan tricke det frem, f.eks hvis jeg løfter på en bærepose. Så minder det nok om springfinger, men kan slet ikke bevæge fingrene uden voldsomme smerter. Surt at man skal slås for at få sine smertestillende medicin.
Det er et meget ensomt forløb man har, når man møder op skal man først hen og have taget blodprøver, derefter går man til sin stue (uden tv), med samme maleri på væggen...lidt ensformigt og kedeligt i længden.
Selvom jeg skal være der 6 timer ca. kunne der godt være lidt mere kommunikation med personalet, det var der i starten, men de har travlt og tror det må være årsagen. Så skal der ventes på at bagvagten tilkaldes, som så ligger venflon i hånden, ved forhåbentligt første forsøg. Ja, det er kikset nogle gange, hvor man bare har tænkt, åh, nej! Skal man stoppe det her helt, eller hvad? Det kan være ret smertefuldt hvis de skal stikke flere gange. Jeg venter gerne 30 min ca. så er det lagt og jeg venter på at sygeplejersken skal sætte venflon igang, men først måles bodtryk og puls. Dette foregår imedens at jeg har en seng at slænge mig på, hvilket er ret vigtigt, hvis der også sker noget negativt ( chok), hvilket jeg heldigvis er sluppet for. Ja, og så fordi min krop er ikke til noget særligt mere, så jeg skal have den mulighed for at kunne folde mig ud :-)

Kiovig

24 september 2013

Først kom subcuvia så kom privigen og til sidst dukkede kiovig op. 
De var alle nogle ivrige soldater men de bombede mig helt i bund.
Den første som hed subcuvia, skulle jeg selv stikke mig i maveflæsket med, det udløste en reaktion som jeg ikke kunne tolerere, jeg blev helt rød og det begyndte at klø vildt og jeg fik det meget varmt. Mon intentionen virkelig var at jeg selv skulle påføre mig denne ubehagelighed?
Privigen dukkede op  i kølvandet. Det var ikke ret langtid om at ske.
Den kørte en tur i mine blodbaner, i min sjæl og krop indtil jeg måtte sige stop.
Nu blev det for meget, alt det sætten gang i det ene og det andet duede bare ikke. Jeg sagde stop, fordi mit liv ikke kunne fortsætte på denne måde. Jeg fik heletiden feber og det stod på i flere måneder. Generelt var det influenzalignende symptomer. Ja, og ekstrem træthed.
Igår kom Kiovig så på banen. Den kører langtsom rundt i mine blodbaner nu her og jeg kan mærke trætheden er begyndt at tage kraftigt til. Nu håber jeg så at jeg tåler dette bedre, desværre er der de næsten samme bivirkninger som i privigen.
Jeg krydser fingre og tæer forsigtigt på, at det lykkes denne gang at finde noget som jeg kan få det godt med. Mit ellers inaktive liv skulle gerne kunne blive bedre end det er nu og et mere udholdeligt liv.
Det er meget sammenlignelig med en lettere depression hver gang man har været derude og kommer hjem igen. Ja, faktisk op til de dage der ligger tæt på at man skal derud. Jeg havde mareridt om natten og drømte om min læge og sygeplejerske. > Jeg var på et hospital, indlagt, da jeg lå på en 4 mands stue. Det var halvmørkt på stuen, men jeg kunne se mit snit til at prøve at narre sygeplejersken. Jeg tog en sprøjte og fyldte den med en væske, som jeg ikke ved hvad var for en, jeg tog fat i slangen som var sat til mit venflon, sprøjtede væsken i, men da jeg skulle til det, for en masse tanker igennem mit hovede, jeg så mig selv ligge og have ekstreme smerter i brystkassen, hvis jeg bare havde sprøjtet luft i slangen, jeg stoppede halvvejs cirka med at sprøjte videre, pludselig lå jeg med benene halvt ud over håndvasken og med tæppe på og halv sov da de kom ind på stuen til mig. De havde vidst ikke opdaget hvad jeg havde gang i. Så stoppede drømmen og jeg skulle afsted derud.
Det blev en rigtig lortedag. Jeg ankom ved 9:30 tiden og laboranten måtte stikke 3 gange før det lykkedes hende at suge noget blod ud. Da jeg så bagefter skulle ind på stuen og have laget et venflon, kunne lægen ikke stikke rigtigt og jagede nålen lige lodret næsten ned i overhånden, jeg skulle sidde på den mest underlige måde med hånden, selvom jeg var vant til at have den liggende let knyttet på bordpladen, som er den mest behagelige måde at sidde med arm og hånd på, men det lyttede hun slet ikke til, anden gangen stak hun så i en forgrenet vene til den hun lige havde jaget ned i med nålen, det gik også galt, så sagde jeg at jeg skulle have noget at drikke men at jeg kom hurtigt tilbage igen, så kunne hun begynde at lægge venflon i sengemakkerens hånd istedet.
Da jeg nåede tilbage igen, var hun gået, og min sengekammerat havde fået lagt sin ved første forsøg, ih, hvor var hun heldig og også nervøs, da hun jo heller ikke havde set den læge før og blev mere nervøs da hun overværede at jeg blev fejlstukket to gange. Der dukkede en lille spinkel ubarberet ung læge op, som med et forsøg kunne klare jobbet. Hurra, det var dejligt. 3 gang - lykkens gang.

...måske rådner de ikke hurtigere end andres, men nok de fleste, har altid haft bøvl med tænderne siden barns ben. Et familiemedlem sagde til mig engang,> det var fordi jeg ikke var glad for at få børstet tænder<, men jeg tror også at det er fordi jeg blev holdt fast i tandlægestolen ved skoletandlægen - at min tandlægeskræk derefter blev forværret. Da jeg var 2 år blev jeg opereret for ganespalte, jeg lå fastspændt i sygesengen i nogle uger fordi jeg ikke måtte røre ved noget. Det har nok været et traume som  sidder  i min bevidsthed og mit forsvar er så, at ingen skal stå bøjet henover mig - hvor jeg også mærker en panik der går igang med det samme - Jeg oplevede det sidste gang da jeg lige skulle have et tjek op. Lægen bøjede sig henover sengen og med det samme, kunne jeg mærke at jeg gik ud af kroppen og fik et angstanfald, jeg kunne se han talte til mig, men kunne ikke høre det, så kom jeg tilbage til mig selv igen, i nogle split sekunder varede det, og måtte lige have ham til at gentage det han spurgte mig om. Det er ligesom at min krop reagerer fuldstændigt som var jeg i en truet situation. Et forsvar går igang og jeg ved også, at det kan være andre ting som har præget mig, der gør at jeg reagerer som jeg gør. Ja, jeg er for nogle nok lidt underlig til tider at læse om, men helt sikkert ikke den eneste med gode forsvarsmekanismer og en god sans for humor har jeg dog, heldigvis, for kan man ikke grine så må man græde og  kan man ikke græde så må man reagere på en anden måde, den måde har man nok aldrig helt selv styr på og kan for andre betragtes som at værende et sygt og underligt menneske. Jeg ser det ikke som noget sygt, men bare som en forsvarsmekanisme man ikke selv kan kontrollere, selvom man gerne vil. 
Det lykkedes at få overstået behandling, komme hjem, spise lidt mad, se tv og spille lidt computer...så faldt jeg næsten i søvn ved computeren men fik mig hevet op igen, jeg sov tidligt den aften og idag faldt jeg i søvn allerede kl 20:00 cirka, hvilket jo er alt for tidligt normalt for mig. Jeg besluttede så at her kunne jeg måske lige gøre lidt gavn for mig selv, skrive lidt på min blog og få opdateret. Godnat herfra.

Sandt eller Falskt? 7-9-13

Det er første gang jeg læser at andre med immundefekt har ledsmerter. Jeg faldt tilfældigvis over disse indlæg i en debat. Jeg tror det er sandt at ledsmerter har sammenhæng med  immundefekt.

Jeg har igennem mange år og stadigvæk - ledsmerter alle mulige diffuse steder i kroppen. Jeg har specielt problemer med fingre og håndled og kan få voldsomme smerter i ben og fødder (ligefrem dunkesmerter) når jeg prøver at begive mig udenfor og vandre en lille tur (hvilket så aldrig sker så ofte). Men det kan også komme ud af den blå luft i mit eget hjem, uden nogle form for vrid eller lignende har været årsag. Da jeg specielt døjer med den ene fingre var jeg inde og fik fortalt af en kirurg at det var betændelse i ledbåndende (i fingeren), han ville give mig et skud binyrebarkhormon i fingeren v. ledbåndet, hvilket jeg sagde nej tak til, efter jeg havde fået opklaret hvor ondt det ville gøre, som et hvepsestik--øhm, nej tak! Men det var også helt fint med ham,jeg fik valget. Han vil gerne operere mig, men fik 3 mdr.'s tænketid og et visitkort - jeg kan se en sammenhæng i mine ledsmerter og det jeg har læst rundt omkring på internettet. Det med smerter i ledende kan kun i mine øjne være betændelse man har, som kommer og går heletiden. Selvom jeg er i behandling med immungluboliner har jeg stadig mange smerter i kroppen, så det virker ikke fuldt ud, men mine "tal" ligger heller ikke og vil aldrig komme til at ligne "normal værdi", som alle andre raske mennesker har, har jeg fået fortalt af en sygeplejerske.
Det med at det svinger så meget med ledsmerter kan jeg så ikke helt forstå, men min ide er at når mit Privigen er ved at være tømt ud af kroppen så blusser betændelsen op igen og så kan de små celler boltre sig med hinanden igen! 
Noget jeg undrer mig over også er at man ikke har haft attention omkring mine ledsmerter i sammenhold med min defekt - Findes der ingen forskning omkring ledsmerter vs. immundefekter?
Er det os patienter der skal lave en ønskeliste omkring det vi gerne vil have fortalt eller skal vi selv sjusse os frem til det i fællesskab på f.eks et forum for at få sammenligninger vi kan prøve at forholde os til individuelt - skræmmes lidt indimellem når vi hører nogle livshistorier som peger meget hen på ens egne symptomer og eventuelle fremtidsudsigter....??

d. 6 september 2013
Jeg kom hjem fra optankning for 3 dage siden, frygteligt træt da jeg kom hjem og måtte sove nogle timer. Skulle til musik inde i byen dagen efter, kom derind, men da jeg kom hjem igen, blev jeg forkølet og fik kulderystelser og havde influenzalignende symptomer. Det er typisk efter jeg har fået medicinen Privigen, at jeg får feber og bliver mega træt.
Denne gang undrer det mig lidt at jeg blev svimmel da de startede mig op med medicinen, jeg sagde ikke noget til sygeplejersken da jeg tænkte, nå, det går nok over igen, det gik væk, jeg fik noget mad, igen, som jeg selv havde medbragt til dagen derude, det tager ca 4 timers tid, noglegange 5 timer, fordi jeg skal vente på at blive hentet op til en time før jeg kan komme hjem, dette kan jeg ikke forstå at jeg skal udsættes for, specielt når man bliver kuglet ned fysisk og bare gerne vil hjem i en fart! Det gør mig frustreret, men man ved jo også godt at man bare skal være taknemmelig for at de kan behandle en og at man kan komme ud og hjem derfra.
Maden er der ikke noget af til ambulante patienter -selvom man er der til over middagstid. 12:00. Hvor alle andre patienter ellers får tilbudt varmt mad, altså dem som er indlagt i dagevis.
Men vi er nok lidt specielle og kan selv medbringe vores mad. Det gør jeg så fremover, for jeg kan mærke at jeg bare har brug for energien rigtigt meget under behandlingen.> Gad vide om nyrepatienter bliver tilbudt mad og drikke?
De sidder derude i flere timer og dage om ugen, må man da håbe de gør!<

Nu er det fredag og weekenden begynder. Den er lidt kedelig i mine øjne, da det eneste jeg kan foretage mig er at sidde og skrive herinde, spille spil på computeren, min elskede computer, som jeg bare håber holder et godt stykke tid endnu, den har drillet noget og jeg er bange for at den er ved at være slidt helt ned. Jeg kan ikke bare gå ud og bruge flere tusinde på en ny, så jeg krydser fingre og tæer på at den holder længe endnu. Skal jeg ned og vaske tøj i vaskehuset, slår det mig fuldstændigt ud fysisk stadigvæk og jeg fik frataget min hjælp til tøjvask i år, hvilket bare har været en tung belastning for mig og min familie igen. Da de ofte må hjælpe mig med vasketøjet. Nu er det begyndt at bugne derude igen i mit skur, hvor vasketøjet står. Det er et stort minus at jeg ikke har min egen vaskemaskine, problemet er at jeg skal til at betale for el-installation til maskinen og en vvs'er til at klargøre til tilslutningen af vaskemaskinen, det i sig selv er nok lige så dyrt som en ny vaskemaskine! Boligforeningen vil ikke betale for stikket til strømmen, hvilket undrer mig da det må høre under forbedring af lejligheden at en ny tilflytter kan tilslutte vaskemaskine derude på badeværelset! Øv- øv. Så det må vente, men en dag er jeg bare nød til at få det lavet, for det her hænger mig langt ud af halsen, og vores fællesvaskeri er ikke noget at juble over hygiejnemæssigt er folk sku nogle svin, rent ud sagt! Det hele sejler i tøj der ikke er hentet mv.
God weekend til alle mine følgere.