Opråb til sundhedsvæsenet!

(email kommunikation imellem ptu og mig).

23-07-2014
Hej jeg er gående rygmarvsskadet og har lige opdagede at PTU ...eksisterer.        

Jeg er endnu engang forundret over at man selv som privatperson skal støve oplysninger frem som kan være til gavn for en selv - og andre. Desværre er jeg også ramt i krop og sjæl, som mange andre efter en traumatisk rygmarvsbetændelse i 2010. Jeg har selv måtte kæmpe med kommunen om hjælp som resulterede i - ingen hjælp. Jeg kendte ikke mine
rettigheder dengang og nogle kender jeg stadigvæk ikke, er jeg sikker på. Jeg sidder nu på snart 4 år og kan ikke komme nogle steder ud af hjemmet, andet end med handicapkørsel. Jeg kan ikke cykle mere og kan ikke gå længere distancer på indkøb, hvilket jo gør mit liv endnu mere kompliceret og isoleret. Ja, jeg er gående rygmarvsskadet, men har fået ødelagt en del kropsligt, som stadigvæk ikke fungerer m.v.
Jeg vil gerne komme med et opråb til alle inden for sundhedsområdet.
Hvis der er muligheder for at støtte og hjælpe personer som mig i fremtiden, så syntes jeg at det må være på sin plads, at kommunen og sygehusene, vejledere m.v. som har at gøre med de personer der er ramte, yder den information og hjælp/støtte som de har krav på at få, før og efter - man sender dem hjem til eget hjem.
Jeg kom op af det sorte hul. med hjælp fra familien, som måtte "bakse" med mig de første måneder da jeg blev sendt hjem fra neurologisk afd. på Århus sygehus. Takket være familien.
Jeg spurgte dengang om der ikke var nogle brochurer/foldere om min sygdom (TM=transversel myelitis), men det var der ikke. Jeg måtte lukke min bærbare computer op på afd. en aften hvor en sød sygeplejerske viste mig en hjemmeside som omhandlede - kort - nogle få ord om min sygdom. Blev sendt hjem uden henvisning til Viborg genoptræning - som jeg jo faktisk skulle have være på, da jeg kun kunne gå 5 meter ca. med krykker.
En helveds masse neurogene smerter, tarm og blære som ikke fungerer, var delvis lammet mv.
Jeg er så skuffet over den behandling og den manglende hjælp jeg først fik alt for sent. M.h.t. handicapkørsel havde jeg først søgt om hjælp til en el-scooter, så jeg i det mindste kunne komme udenfor en dør og få noget luft og få handlet ind selv. Men dette fik jeg afslag på, hvorefter jeg opdager at jeg faktisk skulle være tilbudt at låne et midlertidigt køretøj. Handicapkørselsordningen fandt jeg selv ud af kunne være en mulighed, over internet, at denne mulighed også var der, det blev først flere måneder efter hjemskrivelsen, at jeg endelig fik gennemført det mål. Hvilket gjore min hverdag betydelig lettere.
Desværre måtte jeg kæmpe endnu engang med kommunen om at få lov til at blive boende i min gamle lejlighed som lå ved jorden. Jeg fik først svar 2 år efter på min ansøgning om hjælp til merudgifter (huslejen)- som var et afslag på alt jeg søgte om. Da min datter flyttede hjemmefra og dermed var jeg alene i en 3 værelses lejjlighed. Men denne var handicapvenlig. 2 år gik der, før jeg fik et lille kort svar - på flere skriftlige rykkere og tlf. rykkere på krav om et svar( hvor man skal kunne forvente svar inden for max. 3 mdr.).
I mellemtiden var jeg nød til at flytte fra lejligheden i en 2 værelses på 1 sal! Der var et gelænder og skulle til at ansøge om at få endnu et gelænder op, men den flinke varmester satte et op med det samme, så jeg heldigvis ikke skulle til at vente på svar om hjælp til et gelænder. Da min ansøgning om hjælp til merudgifter ikke kun drejede sig om hjælp til at blive boende, må jeg sige at det er dybt grotesk og uforsvarligt at Århus kommune behandler syge mennesker på denne hensynsløse måde. Hvis man ikke først var deprimeret så blev man det af den dårlige "hjælp" man aldrig fik.
Håber i kan bruge min historie til noget positivt. Jeg har brug for, at andre - ikke skal udsættes for samme dårlige behandling som jeg og manglende informationer/støtte/hjælp m.v. . Dette prøver jeg så at gøre denne vej. Mange tak fordi i/du læste dette.
mvh.
Dorthe

25-08-2014

Kære Dorthe
Som lovet havde vi dit tilsendte opråb med på PTU Rygmarvs møde i torsdags, og der var i gruppen stor forståelse for din frustration. Det er en vi alle i større eller mindre omfang kan genkende.
Synlighed er et af de område både vi i rygmarvsgruppen og PTU generelt har fokus på, for det er ganske afgørende, at nyskadede ved, at bl.a. PTU eksisterer.
Som et af de initiativer vi har gjort, kan jeg fortælle dig, at vi inden sommerferien inviterede alle patienter på Hornbæk på besøg på PTU og fortalte dem om de muligheder, der er her, ligesom de fik mulighed for at træne sammen med os.
Det var et meget vellykket besøg, som vi vil gentage ca. hvert halve år for på den måde at gøre både nyskadede og personale opmærksomme på PTU.
Men det er selvfølgelig ikke gjort med det alene. Derfor arbejder vi hele tiden på at blive mere synlige ved bl.a. at sende vores brochurer til relevante steder i sundhedssystemet og være i dialog med personer i sundhedssektoren for at gøre dem opmærksomme på PTU og de behov, som vores målgrupper har.
Der er ingen tvivl om, at der stadig er plads til mange forbedringer, men heldigvis mener vi, at vi er på rette vej.
Bedste hilsner
Cathrine Guldberg
Formand for PTU Rygmarv
PTU - Livet efter ulykken
Fjeldhammervej 8
2610 Rødovre
T +45 3673 9000
www.ptu.dk

"PTU - Livet efter ulykken er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom.

PTU driver derudover et specialsygehus for personer med varigt bevægelses-
handicap samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende."

AFDELING AARHUS

PTU, Rehabiliteringsparken
MarselisborgCentret
P. P. Ørumsgade 11, bygning 3C
8000 Aarhus C

HOVEDAFDELING

PTU, Fjeldhammervej 8,
2610 Rødovre

• FIND VEJ

Tlf.: 36 73 90 00
Fax: 36 73 90 01
E-mail: ptu(at)ptu.dk