Kiovig

24 september 2013

Først kom subcuvia så kom privigen og til sidst dukkede kiovig op. 
De var alle nogle ivrige soldater men de bombede mig helt i bund.
Den første som hed subcuvia, skulle jeg selv stikke mig i maveflæsket med, det udløste en reaktion som jeg ikke kunne tolerere, jeg blev helt rød og det begyndte at klø vildt og jeg fik det meget varmt. Mon intentionen virkelig var at jeg selv skulle påføre mig denne ubehagelighed?
Privigen dukkede op  i kølvandet. Det var ikke ret langtid om at ske.
Den kørte en tur i mine blodbaner, i min sjæl og krop indtil jeg måtte sige stop.
Nu blev det for meget, alt det sætten gang i det ene og det andet duede bare ikke. Jeg sagde stop, fordi mit liv ikke kunne fortsætte på denne måde. Jeg fik heletiden feber og det stod på i flere måneder. Generelt var det influenzalignende symptomer. Ja, og ekstrem træthed.
Igår kom Kiovig så på banen. Den kører langtsom rundt i mine blodbaner nu her og jeg kan mærke trætheden er begyndt at tage kraftigt til. Nu håber jeg så at jeg tåler dette bedre, desværre er der de næsten samme bivirkninger som i privigen.
Jeg krydser fingre og tæer forsigtigt på, at det lykkes denne gang at finde noget som jeg kan få det godt med. Mit ellers inaktive liv skulle gerne kunne blive bedre end det er nu og et mere udholdeligt liv.
Det er meget sammenlignelig med en lettere depression hver gang man har været derude og kommer hjem igen. Ja, faktisk op til de dage der ligger tæt på at man skal derud. Jeg havde mareridt om natten og drømte om min læge og sygeplejerske. > Jeg var på et hospital, indlagt, da jeg lå på en 4 mands stue. Det var halvmørkt på stuen, men jeg kunne se mit snit til at prøve at narre sygeplejersken. Jeg tog en sprøjte og fyldte den med en væske, som jeg ikke ved hvad var for en, jeg tog fat i slangen som var sat til mit venflon, sprøjtede væsken i, men da jeg skulle til det, for en masse tanker igennem mit hovede, jeg så mig selv ligge og have ekstreme smerter i brystkassen, hvis jeg bare havde sprøjtet luft i slangen, jeg stoppede halvvejs cirka med at sprøjte videre, pludselig lå jeg med benene halvt ud over håndvasken og med tæppe på og halv sov da de kom ind på stuen til mig. De havde vidst ikke opdaget hvad jeg havde gang i. Så stoppede drømmen og jeg skulle afsted derud.
Det blev en rigtig lortedag. Jeg ankom ved 9:30 tiden og laboranten måtte stikke 3 gange før det lykkedes hende at suge noget blod ud. Da jeg så bagefter skulle ind på stuen og have laget et venflon, kunne lægen ikke stikke rigtigt og jagede nålen lige lodret næsten ned i overhånden, jeg skulle sidde på den mest underlige måde med hånden, selvom jeg var vant til at have den liggende let knyttet på bordpladen, som er den mest behagelige måde at sidde med arm og hånd på, men det lyttede hun slet ikke til, anden gangen stak hun så i en forgrenet vene til den hun lige havde jaget ned i med nålen, det gik også galt, så sagde jeg at jeg skulle have noget at drikke men at jeg kom hurtigt tilbage igen, så kunne hun begynde at lægge venflon i sengemakkerens hånd istedet.
Da jeg nåede tilbage igen, var hun gået, og min sengekammerat havde fået lagt sin ved første forsøg, ih, hvor var hun heldig og også nervøs, da hun jo heller ikke havde set den læge før og blev mere nervøs da hun overværede at jeg blev fejlstukket to gange. Der dukkede en lille spinkel ubarberet ung læge op, som med et forsøg kunne klare jobbet. Hurra, det var dejligt. 3 gang - lykkens gang.

...måske rådner de ikke hurtigere end andres, men nok de fleste, har altid haft bøvl med tænderne siden barns ben. Et familiemedlem sagde til mig engang,> det var fordi jeg ikke var glad for at få børstet tænder<, men jeg tror også at det er fordi jeg blev holdt fast i tandlægestolen ved skoletandlægen - at min tandlægeskræk derefter blev forværret. Da jeg var 2 år blev jeg opereret for ganespalte, jeg lå fastspændt i sygesengen i nogle uger fordi jeg ikke måtte røre ved noget. Det har nok været et traume som  sidder  i min bevidsthed og mit forsvar er så, at ingen skal stå bøjet henover mig - hvor jeg også mærker en panik der går igang med det samme - Jeg oplevede det sidste gang da jeg lige skulle have et tjek op. Lægen bøjede sig henover sengen og med det samme, kunne jeg mærke at jeg gik ud af kroppen og fik et angstanfald, jeg kunne se han talte til mig, men kunne ikke høre det, så kom jeg tilbage til mig selv igen, i nogle split sekunder varede det, og måtte lige have ham til at gentage det han spurgte mig om. Det er ligesom at min krop reagerer fuldstændigt som var jeg i en truet situation. Et forsvar går igang og jeg ved også, at det kan være andre ting som har præget mig, der gør at jeg reagerer som jeg gør. Ja, jeg er for nogle nok lidt underlig til tider at læse om, men helt sikkert ikke den eneste med gode forsvarsmekanismer og en god sans for humor har jeg dog, heldigvis, for kan man ikke grine så må man græde og  kan man ikke græde så må man reagere på en anden måde, den måde har man nok aldrig helt selv styr på og kan for andre betragtes som at værende et sygt og underligt menneske. Jeg ser det ikke som noget sygt, men bare som en forsvarsmekanisme man ikke selv kan kontrollere, selvom man gerne vil. 
Det lykkedes at få overstået behandling, komme hjem, spise lidt mad, se tv og spille lidt computer...så faldt jeg næsten i søvn ved computeren men fik mig hevet op igen, jeg sov tidligt den aften og idag faldt jeg i søvn allerede kl 20:00 cirka, hvilket jo er alt for tidligt normalt for mig. Jeg besluttede så at her kunne jeg måske lige gøre lidt gavn for mig selv, skrive lidt på min blog og få opdateret. Godnat herfra.

Sandt eller Falskt? 7-9-13

Det er første gang jeg læser at andre med immundefekt har ledsmerter. Jeg faldt tilfældigvis over disse indlæg i en debat. Jeg tror det er sandt at ledsmerter har sammenhæng med  immundefekt.

Jeg har igennem mange år og stadigvæk - ledsmerter alle mulige diffuse steder i kroppen. Jeg har specielt problemer med fingre og håndled og kan få voldsomme smerter i ben og fødder (ligefrem dunkesmerter) når jeg prøver at begive mig udenfor og vandre en lille tur (hvilket så aldrig sker så ofte). Men det kan også komme ud af den blå luft i mit eget hjem, uden nogle form for vrid eller lignende har været årsag. Da jeg specielt døjer med den ene fingre var jeg inde og fik fortalt af en kirurg at det var betændelse i ledbåndende (i fingeren), han ville give mig et skud binyrebarkhormon i fingeren v. ledbåndet, hvilket jeg sagde nej tak til, efter jeg havde fået opklaret hvor ondt det ville gøre, som et hvepsestik--øhm, nej tak! Men det var også helt fint med ham,jeg fik valget. Han vil gerne operere mig, men fik 3 mdr.'s tænketid og et visitkort - jeg kan se en sammenhæng i mine ledsmerter og det jeg har læst rundt omkring på internettet. Det med smerter i ledende kan kun i mine øjne være betændelse man har, som kommer og går heletiden. Selvom jeg er i behandling med immungluboliner har jeg stadig mange smerter i kroppen, så det virker ikke fuldt ud, men mine "tal" ligger heller ikke og vil aldrig komme til at ligne "normal værdi", som alle andre raske mennesker har, har jeg fået fortalt af en sygeplejerske.
Det med at det svinger så meget med ledsmerter kan jeg så ikke helt forstå, men min ide er at når mit Privigen er ved at være tømt ud af kroppen så blusser betændelsen op igen og så kan de små celler boltre sig med hinanden igen! 
Noget jeg undrer mig over også er at man ikke har haft attention omkring mine ledsmerter i sammenhold med min defekt - Findes der ingen forskning omkring ledsmerter vs. immundefekter?
Er det os patienter der skal lave en ønskeliste omkring det vi gerne vil have fortalt eller skal vi selv sjusse os frem til det i fællesskab på f.eks et forum for at få sammenligninger vi kan prøve at forholde os til individuelt - skræmmes lidt indimellem når vi hører nogle livshistorier som peger meget hen på ens egne symptomer og eventuelle fremtidsudsigter....??

d. 6 september 2013
Jeg kom hjem fra optankning for 3 dage siden, frygteligt træt da jeg kom hjem og måtte sove nogle timer. Skulle til musik inde i byen dagen efter, kom derind, men da jeg kom hjem igen, blev jeg forkølet og fik kulderystelser og havde influenzalignende symptomer. Det er typisk efter jeg har fået medicinen Privigen, at jeg får feber og bliver mega træt.
Denne gang undrer det mig lidt at jeg blev svimmel da de startede mig op med medicinen, jeg sagde ikke noget til sygeplejersken da jeg tænkte, nå, det går nok over igen, det gik væk, jeg fik noget mad, igen, som jeg selv havde medbragt til dagen derude, det tager ca 4 timers tid, noglegange 5 timer, fordi jeg skal vente på at blive hentet op til en time før jeg kan komme hjem, dette kan jeg ikke forstå at jeg skal udsættes for, specielt når man bliver kuglet ned fysisk og bare gerne vil hjem i en fart! Det gør mig frustreret, men man ved jo også godt at man bare skal være taknemmelig for at de kan behandle en og at man kan komme ud og hjem derfra.
Maden er der ikke noget af til ambulante patienter -selvom man er der til over middagstid. 12:00. Hvor alle andre patienter ellers får tilbudt varmt mad, altså dem som er indlagt i dagevis.
Men vi er nok lidt specielle og kan selv medbringe vores mad. Det gør jeg så fremover, for jeg kan mærke at jeg bare har brug for energien rigtigt meget under behandlingen.> Gad vide om nyrepatienter bliver tilbudt mad og drikke?
De sidder derude i flere timer og dage om ugen, må man da håbe de gør!<

Nu er det fredag og weekenden begynder. Den er lidt kedelig i mine øjne, da det eneste jeg kan foretage mig er at sidde og skrive herinde, spille spil på computeren, min elskede computer, som jeg bare håber holder et godt stykke tid endnu, den har drillet noget og jeg er bange for at den er ved at være slidt helt ned. Jeg kan ikke bare gå ud og bruge flere tusinde på en ny, så jeg krydser fingre og tæer på at den holder længe endnu. Skal jeg ned og vaske tøj i vaskehuset, slår det mig fuldstændigt ud fysisk stadigvæk og jeg fik frataget min hjælp til tøjvask i år, hvilket bare har været en tung belastning for mig og min familie igen. Da de ofte må hjælpe mig med vasketøjet. Nu er det begyndt at bugne derude igen i mit skur, hvor vasketøjet står. Det er et stort minus at jeg ikke har min egen vaskemaskine, problemet er at jeg skal til at betale for el-installation til maskinen og en vvs'er til at klargøre til tilslutningen af vaskemaskinen, det i sig selv er nok lige så dyrt som en ny vaskemaskine! Boligforeningen vil ikke betale for stikket til strømmen, hvilket undrer mig da det må høre under forbedring af lejligheden at en ny tilflytter kan tilslutte vaskemaskine derude på badeværelset! Øv- øv. Så det må vente, men en dag er jeg bare nød til at få det lavet, for det her hænger mig langt ud af halsen, og vores fællesvaskeri er ikke noget at juble over hygiejnemæssigt er folk sku nogle svin, rent ud sagt! Det hele sejler i tøj der ikke er hentet mv.
God weekend til alle mine følgere.