hej
jeg har oprettet e n gruppe på facebook for folk med cvid, pårørende og venner.
Det er en lukket brugergruppe. gruppens navn er : CVID Danmark
og du kan skrive til mig på email adressen : cviddk@groups.facebook.com
hvis du ønsker medlemskab
cvid = almindelig variabel immundefekt For alle med interesse i at følge mig - gøre sygdommen mere kendt - så vi kan få nogle flere til at forske i det og hjælpe os - desuden dækker cvid flere undergrupper af immmundefekter. SYGDOMMEN LÆGERNE IKKE OPDAGER!!!
lørdag den 27. december 2014
tirsdag den 26. august 2014
Opråb til sundhedsvæsenet!
(email kommunikation imellem ptu og mig).
23-07-2014
Hej jeg er gående rygmarvsskadet og har lige opdagede at PTU ...eksisterer.
Jeg er endnu engang forundret over at man selv som privatperson skal støve oplysninger frem som kan være til gavn for en selv - og andre. Desværre er jeg også ramt i krop og sjæl, som mange andre efter en traumatisk rygmarvsbetændelse i 2010. Jeg har selv måtte kæmpe med kommunen om hjælp som resulterede i - ingen hjælp. Jeg kendte ikke mine
rettigheder dengang og nogle kender jeg stadigvæk ikke, er jeg sikker på. Jeg sidder nu på snart 4 år og kan ikke komme nogle steder ud af hjemmet, andet end med handicapkørsel. Jeg kan ikke cykle mere og kan ikke gå længere distancer på indkøb, hvilket jo gør mit liv endnu mere kompliceret og isoleret. Ja, jeg er gående rygmarvsskadet, men har fået ødelagt en del kropsligt, som stadigvæk ikke fungerer m.v.
Jeg vil gerne komme med et opråb til alle inden for sundhedsområdet.
Hvis der er muligheder for at støtte og hjælpe personer som mig i fremtiden, så syntes jeg at det må være på sin plads, at kommunen og sygehusene, vejledere m.v. som har at gøre med de personer der er ramte, yder den information og hjælp/støtte som de har krav på at få, før og efter - man sender dem hjem til eget hjem.
Jeg kom op af det sorte hul. med hjælp fra familien, som måtte "bakse" med mig de første måneder da jeg blev sendt hjem fra neurologisk afd. på Århus sygehus. Takket være familien.
Jeg spurgte dengang om der ikke var nogle brochurer/foldere om min sygdom (TM=transversel myelitis), men det var der ikke. Jeg måtte lukke min bærbare computer op på afd. en aften hvor en sød sygeplejerske viste mig en hjemmeside som omhandlede - kort - nogle få ord om min sygdom. Blev sendt hjem uden henvisning til Viborg genoptræning - som jeg jo faktisk skulle have være på, da jeg kun kunne gå 5 meter ca. med krykker.
En helveds masse neurogene smerter, tarm og blære som ikke fungerer, var delvis lammet mv.
Jeg er så skuffet over den behandling og den manglende hjælp jeg først fik alt for sent. M.h.t. handicapkørsel havde jeg først søgt om hjælp til en el-scooter, så jeg i det mindste kunne komme udenfor en dør og få noget luft og få handlet ind selv. Men dette fik jeg afslag på, hvorefter jeg opdager at jeg faktisk skulle være tilbudt at låne et midlertidigt køretøj. Handicapkørselsordningen fandt jeg selv ud af kunne være en mulighed, over internet, at denne mulighed også var der, det blev først flere måneder efter hjemskrivelsen, at jeg endelig fik gennemført det mål. Hvilket gjore min hverdag betydelig lettere.
Desværre måtte jeg kæmpe endnu engang med kommunen om at få lov til at blive boende i min gamle lejlighed som lå ved jorden. Jeg fik først svar 2 år efter på min ansøgning om hjælp til merudgifter (huslejen)- som var et afslag på alt jeg søgte om. Da min datter flyttede hjemmefra og dermed var jeg alene i en 3 værelses lejjlighed. Men denne var handicapvenlig. 2 år gik der, før jeg fik et lille kort svar - på flere skriftlige rykkere og tlf. rykkere på krav om et svar( hvor man skal kunne forvente svar inden for max. 3 mdr.).
I mellemtiden var jeg nød til at flytte fra lejligheden i en 2 værelses på 1 sal! Der var et gelænder og skulle til at ansøge om at få endnu et gelænder op, men den flinke varmester satte et op med det samme, så jeg heldigvis ikke skulle til at vente på svar om hjælp til et gelænder. Da min ansøgning om hjælp til merudgifter ikke kun drejede sig om hjælp til at blive boende, må jeg sige at det er dybt grotesk og uforsvarligt at Århus kommune behandler syge mennesker på denne hensynsløse måde. Hvis man ikke først var deprimeret så blev man det af den dårlige "hjælp" man aldrig fik.
Håber i kan bruge min historie til noget positivt. Jeg har brug for, at andre - ikke skal udsættes for samme dårlige behandling som jeg og manglende informationer/støtte/hjælp m.v. . Dette prøver jeg så at gøre denne vej. Mange tak fordi i/du læste dette.
mvh.
Dorthe
25-08-2014
Kære Dorthe
Som lovet havde vi dit tilsendte opråb med på PTU Rygmarvs møde i torsdags, og der var i gruppen stor forståelse for din frustration. Det er en vi alle i større eller mindre omfang kan genkende.
Synlighed er et af de område både vi i rygmarvsgruppen og PTU generelt har fokus på, for det er ganske afgørende, at nyskadede ved, at bl.a. PTU eksisterer.
Som et af de initiativer vi har gjort, kan jeg fortælle dig, at vi inden sommerferien inviterede alle patienter på Hornbæk på besøg på PTU og fortalte dem om de muligheder, der er her, ligesom de fik mulighed for at træne sammen med os.
Det var et meget vellykket besøg, som vi vil gentage ca. hvert halve år for på den måde at gøre både nyskadede og personale opmærksomme på PTU.
Men det er selvfølgelig ikke gjort med det alene. Derfor arbejder vi hele tiden på at blive mere synlige ved bl.a. at sende vores brochurer til relevante steder i sundhedssystemet og være i dialog med personer i sundhedssektoren for at gøre dem opmærksomme på PTU og de behov, som vores målgrupper har.
Der er ingen tvivl om, at der stadig er plads til mange forbedringer, men heldigvis mener vi, at vi er på rette vej.
Bedste hilsner
Cathrine Guldberg
Formand for PTU Rygmarv
PTU - Livet efter ulykken
Fjeldhammervej 8
2610 Rødovre
T +45 3673 9000
www.ptu.dk
23-07-2014
Hej jeg er gående rygmarvsskadet og har lige opdagede at PTU ...eksisterer.
Jeg er endnu engang forundret over at man selv som privatperson skal støve oplysninger frem som kan være til gavn for en selv - og andre. Desværre er jeg også ramt i krop og sjæl, som mange andre efter en traumatisk rygmarvsbetændelse i 2010. Jeg har selv måtte kæmpe med kommunen om hjælp som resulterede i - ingen hjælp. Jeg kendte ikke mine
rettigheder dengang og nogle kender jeg stadigvæk ikke, er jeg sikker på. Jeg sidder nu på snart 4 år og kan ikke komme nogle steder ud af hjemmet, andet end med handicapkørsel. Jeg kan ikke cykle mere og kan ikke gå længere distancer på indkøb, hvilket jo gør mit liv endnu mere kompliceret og isoleret. Ja, jeg er gående rygmarvsskadet, men har fået ødelagt en del kropsligt, som stadigvæk ikke fungerer m.v.
Jeg vil gerne komme med et opråb til alle inden for sundhedsområdet.
Hvis der er muligheder for at støtte og hjælpe personer som mig i fremtiden, så syntes jeg at det må være på sin plads, at kommunen og sygehusene, vejledere m.v. som har at gøre med de personer der er ramte, yder den information og hjælp/støtte som de har krav på at få, før og efter - man sender dem hjem til eget hjem.
Jeg kom op af det sorte hul. med hjælp fra familien, som måtte "bakse" med mig de første måneder da jeg blev sendt hjem fra neurologisk afd. på Århus sygehus. Takket være familien.
Jeg spurgte dengang om der ikke var nogle brochurer/foldere om min sygdom (TM=transversel myelitis), men det var der ikke. Jeg måtte lukke min bærbare computer op på afd. en aften hvor en sød sygeplejerske viste mig en hjemmeside som omhandlede - kort - nogle få ord om min sygdom. Blev sendt hjem uden henvisning til Viborg genoptræning - som jeg jo faktisk skulle have være på, da jeg kun kunne gå 5 meter ca. med krykker.
En helveds masse neurogene smerter, tarm og blære som ikke fungerer, var delvis lammet mv.
Jeg er så skuffet over den behandling og den manglende hjælp jeg først fik alt for sent. M.h.t. handicapkørsel havde jeg først søgt om hjælp til en el-scooter, så jeg i det mindste kunne komme udenfor en dør og få noget luft og få handlet ind selv. Men dette fik jeg afslag på, hvorefter jeg opdager at jeg faktisk skulle være tilbudt at låne et midlertidigt køretøj. Handicapkørselsordningen fandt jeg selv ud af kunne være en mulighed, over internet, at denne mulighed også var der, det blev først flere måneder efter hjemskrivelsen, at jeg endelig fik gennemført det mål. Hvilket gjore min hverdag betydelig lettere.
Desværre måtte jeg kæmpe endnu engang med kommunen om at få lov til at blive boende i min gamle lejlighed som lå ved jorden. Jeg fik først svar 2 år efter på min ansøgning om hjælp til merudgifter (huslejen)- som var et afslag på alt jeg søgte om. Da min datter flyttede hjemmefra og dermed var jeg alene i en 3 værelses lejjlighed. Men denne var handicapvenlig. 2 år gik der, før jeg fik et lille kort svar - på flere skriftlige rykkere og tlf. rykkere på krav om et svar( hvor man skal kunne forvente svar inden for max. 3 mdr.).
I mellemtiden var jeg nød til at flytte fra lejligheden i en 2 værelses på 1 sal! Der var et gelænder og skulle til at ansøge om at få endnu et gelænder op, men den flinke varmester satte et op med det samme, så jeg heldigvis ikke skulle til at vente på svar om hjælp til et gelænder. Da min ansøgning om hjælp til merudgifter ikke kun drejede sig om hjælp til at blive boende, må jeg sige at det er dybt grotesk og uforsvarligt at Århus kommune behandler syge mennesker på denne hensynsløse måde. Hvis man ikke først var deprimeret så blev man det af den dårlige "hjælp" man aldrig fik.
Håber i kan bruge min historie til noget positivt. Jeg har brug for, at andre - ikke skal udsættes for samme dårlige behandling som jeg og manglende informationer/støtte/hjælp m.v. . Dette prøver jeg så at gøre denne vej. Mange tak fordi i/du læste dette.
mvh.
Dorthe
25-08-2014
Kære Dorthe
Som lovet havde vi dit tilsendte opråb med på PTU Rygmarvs møde i torsdags, og der var i gruppen stor forståelse for din frustration. Det er en vi alle i større eller mindre omfang kan genkende.
Synlighed er et af de område både vi i rygmarvsgruppen og PTU generelt har fokus på, for det er ganske afgørende, at nyskadede ved, at bl.a. PTU eksisterer.
Som et af de initiativer vi har gjort, kan jeg fortælle dig, at vi inden sommerferien inviterede alle patienter på Hornbæk på besøg på PTU og fortalte dem om de muligheder, der er her, ligesom de fik mulighed for at træne sammen med os.
Det var et meget vellykket besøg, som vi vil gentage ca. hvert halve år for på den måde at gøre både nyskadede og personale opmærksomme på PTU.
Men det er selvfølgelig ikke gjort med det alene. Derfor arbejder vi hele tiden på at blive mere synlige ved bl.a. at sende vores brochurer til relevante steder i sundhedssystemet og være i dialog med personer i sundhedssektoren for at gøre dem opmærksomme på PTU og de behov, som vores målgrupper har.
Der er ingen tvivl om, at der stadig er plads til mange forbedringer, men heldigvis mener vi, at vi er på rette vej.
Bedste hilsner
Cathrine Guldberg
Formand for PTU Rygmarv
PTU - Livet efter ulykken
Fjeldhammervej 8
2610 Rødovre
T +45 3673 9000
www.ptu.dk
"PTU - Livet efter ulykken er en landsdækkende forening, der arbejder for at skabe ligeværdige vilkår og øget livskvalitet for de over 100.000 danskere, som har alvorlige skader efter en ulykke eller sygdom.
PTU driver derudover et specialsygehus for personer med varigt bevægelses-
handicap samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende."
handicap samt en bilafdeling, der gør det muligt for handicappede at blive selvkørende."
AFDELING AARHUS
PTU, Rehabiliteringsparken
MarselisborgCentret
P. P. Ørumsgade 11, bygning 3C
8000 Aarhus C
MarselisborgCentret
P. P. Ørumsgade 11, bygning 3C
8000 Aarhus C
HOVEDAFDELING
PTU, Fjeldhammervej 8,
2610 Rødovre
2610 Rødovre
tirsdag den 21. januar 2014
søvnløshed og træthed
Så træt som et alderdomshjem, men kan ikke falde i søvn alligevel, jo pludselig falder jeg i en dyb og kortvarig søvn på sofaen for at vågne op med et spjæt! Men så bliver jeg pludselig meget vågen i nattetimerne, hvilket irriterer mig så ekstremt meget. Det har nu stået på 14 dage ca. og jeg kan mærke min krop er udmattet og træt- selvom den ikke vil sove på de tidspunkter jeg selv vil vælge.
Træt har jeg altid været-det halve af mit liv ihvertfald. Men sygdommen og skavankerne oveni - gør det ikke bedre. Det kan læses rundt omkring - at man kan lide af meget træthed når man har immundefekt. Men man kan jo også blive træt af mange andre årsager. Medicin kan sløve og dårlig fungerende mave kan vel også få kroppen til at tilte tror jeg.
Når jeg går i seng så begynder alle mine negative tanker, de overskygger de gode tanker. så vender og drejer jeg mig i halvsøvne og står altså op af sengen når jeg har drejet,vredet kroppen og bare har totalt rastløshed i kroppen og en hjerne der kører som var den i fuld vågentilstand.
Jeg overvejer i de negative tanker om jeg skal prøve at holde en pause med medicinen, trappe ud af noget af det jeg får og måske bare helt droppe sygehus. Men så er jeg bange for at blive syg, endnu mere syg, og jeg er bange for, at hvis jeg trapper mere ned i smertestillende, at det vil blive ligesom i 2010, mit livs mareridt.
Når jeg ikke kan sove - så tænker jeg nærmest som flashback tanker - om dengang jeg var indlagt på neurologisk, tiden op til og efter.
Da jeg fik beskeden samme år, at jeg havde kronisk tarmbetændelse, altså collitis kollagen. som ikke er Chrons, men mikroskopisk tarmbetændelse. Mon det skyldtes at jeg skulle vente 7 mdr. før jeg fik hjælp? hmm! Så kan det vel gå hen og blive kronisk!?
Ja, og min mave fungerer stadigvæk ikke. hvilket bare er så belastende psykisk og fysisk.
Samme år fik jeg også beskeden at jeg havde en medfødt immundefekt som havde ligget i dvale og ventet pænt på at ødelægge mit liv senere hen.
Jeg kan ikke undvære medicinen siger de kloge hoveder på sygehuset.
Jeg vil gerne undvære medicinen.
Håber der findes et mirakel en dag som kommer forbi.
Jeg har mødt andre med samme defekt. de så ikke for sunde ud, de havde alle været igennem eller var
på vej igennem sygdomsforløb. En havde haft nøjagtigt samme problemer med maven, som jeg har. Hun havde fået stomi. Hun sagde hun aldrig havde haft det så godt efter hun fik den lavet.
Så ser man lige et skræmmebillede foran sig. Så var der hende med betændelse i bugspytkirtlen, tænk at hun ikke kunne få medicinen på det sygehus hvor hun var indlagt, de måtte fragte hende frem og tilbage med falck, tog hende flere udmattende timer, og samtidig var hun på morfin -præparat, smertestillende igennem et fast venflon i armen...omg! Hvorfor kunne man ikke samarbejde sygehus imellem sygehus og sende en specialist/sygeplejerske f.eks. som havde været på kursus og kunne håndtere patienter som os. Det ville have været mindre belastende for alle parter. Det havde også været billigere at sende en taxa - som nok ville koste regionen penge, men de ville have sparet flere tusinde hvis de havde gjort det på den måde.
Det eneste positive der var da jeg mødte de andre med samme defekt som jeg, var at der endelig var nogle at tale med om det. Man kunne spørge løs, men dog var der 2 som var meget lukkede for samtale.
Det var meget underligt.
Der skulle være lavet en lille gruppe som skulle mødes engang imellem - men dem hørte jeg aldrig noget til. Mistede interessen også, så kan være ligemeget. Da jeg ikke er specielt social af mange årsager, kan det være fuldstændig ligegyldigt at side og guffe noget kage i sig, det kan jeg gøre herhjemme hvor jeg har toilettet tæt på!
Det ser ud til at mine tal er gået noget ned efter 1 mdr. mellemrum med medicin indtag. Før var det hver 3 uge. Men de siger det er iorden at det er 4 uger imellem. Så må jeg jo bare krydse fingre for at det virker.
Jeg har bare været så syg- utilpas- træt, pludselig kvalme, lidt feber (som jeg har mange dage i en månede), når jeg er træt kan jeg virkelig ikke holde mig vågen, jeg kæmper imod, men det overhaler mig altid på et tidspunkt. Det kan svinge meget hurtigt kan jeg have energi, men så den næste time eller halve, kan jeg pludselig blive ekstremt træt igen. Det har været sådan i mange år, så det er ikke nyt, jeg havde bare håbet at medicinen fjernede min ekstreme træthed.
Vi lavede en test den anden dag. Jeg skulle med ned og prøve at gå lidt rundt, det endte ud med at jeg haltede på halvvejen der hvor vi skulle hen og på tilbage vejen - var det endnu værre og smertefuldt, jeg måtte holde utallige pauser undervejs, men det var dejligt at få afprøvet hvor dårlig eller god man var...jeg vil vurdere det til, at jeg stadigvæk ikke skal lave de store udfoldelser. Da vi kom hen til bilen, var jeg bare totalt færdigt. Nu er klokken 5:31 omg! Må hellere se og ind og kigge dyner -igen-igen, nu skal det bare lykkes. godnat(godmorgen)!
Træt har jeg altid været-det halve af mit liv ihvertfald. Men sygdommen og skavankerne oveni - gør det ikke bedre. Det kan læses rundt omkring - at man kan lide af meget træthed når man har immundefekt. Men man kan jo også blive træt af mange andre årsager. Medicin kan sløve og dårlig fungerende mave kan vel også få kroppen til at tilte tror jeg.
Når jeg går i seng så begynder alle mine negative tanker, de overskygger de gode tanker. så vender og drejer jeg mig i halvsøvne og står altså op af sengen når jeg har drejet,vredet kroppen og bare har totalt rastløshed i kroppen og en hjerne der kører som var den i fuld vågentilstand.
Jeg overvejer i de negative tanker om jeg skal prøve at holde en pause med medicinen, trappe ud af noget af det jeg får og måske bare helt droppe sygehus. Men så er jeg bange for at blive syg, endnu mere syg, og jeg er bange for, at hvis jeg trapper mere ned i smertestillende, at det vil blive ligesom i 2010, mit livs mareridt.
Når jeg ikke kan sove - så tænker jeg nærmest som flashback tanker - om dengang jeg var indlagt på neurologisk, tiden op til og efter.
Da jeg fik beskeden samme år, at jeg havde kronisk tarmbetændelse, altså collitis kollagen. som ikke er Chrons, men mikroskopisk tarmbetændelse. Mon det skyldtes at jeg skulle vente 7 mdr. før jeg fik hjælp? hmm! Så kan det vel gå hen og blive kronisk!?
Ja, og min mave fungerer stadigvæk ikke. hvilket bare er så belastende psykisk og fysisk.
Samme år fik jeg også beskeden at jeg havde en medfødt immundefekt som havde ligget i dvale og ventet pænt på at ødelægge mit liv senere hen.
Jeg kan ikke undvære medicinen siger de kloge hoveder på sygehuset.
Jeg vil gerne undvære medicinen.
Håber der findes et mirakel en dag som kommer forbi.
Jeg har mødt andre med samme defekt. de så ikke for sunde ud, de havde alle været igennem eller var
på vej igennem sygdomsforløb. En havde haft nøjagtigt samme problemer med maven, som jeg har. Hun havde fået stomi. Hun sagde hun aldrig havde haft det så godt efter hun fik den lavet.
Så ser man lige et skræmmebillede foran sig. Så var der hende med betændelse i bugspytkirtlen, tænk at hun ikke kunne få medicinen på det sygehus hvor hun var indlagt, de måtte fragte hende frem og tilbage med falck, tog hende flere udmattende timer, og samtidig var hun på morfin -præparat, smertestillende igennem et fast venflon i armen...omg! Hvorfor kunne man ikke samarbejde sygehus imellem sygehus og sende en specialist/sygeplejerske f.eks. som havde været på kursus og kunne håndtere patienter som os. Det ville have været mindre belastende for alle parter. Det havde også været billigere at sende en taxa - som nok ville koste regionen penge, men de ville have sparet flere tusinde hvis de havde gjort det på den måde.
Det eneste positive der var da jeg mødte de andre med samme defekt som jeg, var at der endelig var nogle at tale med om det. Man kunne spørge løs, men dog var der 2 som var meget lukkede for samtale.
Det var meget underligt.
Der skulle være lavet en lille gruppe som skulle mødes engang imellem - men dem hørte jeg aldrig noget til. Mistede interessen også, så kan være ligemeget. Da jeg ikke er specielt social af mange årsager, kan det være fuldstændig ligegyldigt at side og guffe noget kage i sig, det kan jeg gøre herhjemme hvor jeg har toilettet tæt på!
Det ser ud til at mine tal er gået noget ned efter 1 mdr. mellemrum med medicin indtag. Før var det hver 3 uge. Men de siger det er iorden at det er 4 uger imellem. Så må jeg jo bare krydse fingre for at det virker.
Jeg har bare været så syg- utilpas- træt, pludselig kvalme, lidt feber (som jeg har mange dage i en månede), når jeg er træt kan jeg virkelig ikke holde mig vågen, jeg kæmper imod, men det overhaler mig altid på et tidspunkt. Det kan svinge meget hurtigt kan jeg have energi, men så den næste time eller halve, kan jeg pludselig blive ekstremt træt igen. Det har været sådan i mange år, så det er ikke nyt, jeg havde bare håbet at medicinen fjernede min ekstreme træthed.
Vi lavede en test den anden dag. Jeg skulle med ned og prøve at gå lidt rundt, det endte ud med at jeg haltede på halvvejen der hvor vi skulle hen og på tilbage vejen - var det endnu værre og smertefuldt, jeg måtte holde utallige pauser undervejs, men det var dejligt at få afprøvet hvor dårlig eller god man var...jeg vil vurdere det til, at jeg stadigvæk ikke skal lave de store udfoldelser. Da vi kom hen til bilen, var jeg bare totalt færdigt. Nu er klokken 5:31 omg! Må hellere se og ind og kigge dyner -igen-igen, nu skal det bare lykkes. godnat(godmorgen)!
Abonner på:
Opslag (Atom)