Ventetid

Ventetid - Hvem hader ikke dette ord!

Ca. 3 mdr.'s ventetid på en ny scanning og har allerede ventet 1 mdr. på forundersøgelsen (aug.2013).
Blev undersøgt af endnu en læge som ikke kendte mig. Har jeg fået nok?
Ville ønske man kunne komme til den som jeg kender i forvejen. Jeg venter gerne lidt længere på det men selvfølgelig ikke flere mdr. hvis det er en rimelig hastesag. Jeg ringede for at høre hvem jeg skulle til først og om jeg kunne komme til ham igen, men nej, så skulle jeg vente flere mdr.,hvilket ikke var en løsning for mig -det var en dårlig ide denne gang, nu jeg havde haft nye anfald med dystoni og neuropatier.
 Jeg kom til en ny læge som var flink og grundig, det var også godt, men problemet er bare, at jeg som patient, ikke kender denne læge og det kan gøre mig utryg fra starten af. Men jeg har efterhånden lært, at man bare skal være glad for, at man kan blive undersøgt og at man ikke skal være et "presserende brokke hoved", for det giver bare bagslag i den sidste ende og kan ende ud i at man ødelægger det for sig selv. Ens humør, bliver påvirket utroligt meget, mit gør ihvertfald, når jeg opdager at jeg skal til at fortælle hele min sygehistorie forfra og noglegange sker det at man kan høre de ikke har "haft tid", eller sat sig grundigt nok ind i ens sygehistorie (journalen). Når jeg mærker at de ikke har det, bliver jeg faktisk en smule ked af det, hvilket i nogle's ører måske kan lyde som om man er "Den lille pige med svovlstikkerne". IH! hvor havde vi alle ondt af hende og det var da også en sørgelig historie.

Jeg føler mig  nogle gange som hende, udeladt fra al fællesskab i verden. Sidder alene hver eneste dag og kigger ud men ikke ind af vinduet. Tænker om jeg bare har fejlet så meget at det her er guds straf, at jeg skal gennemgå det her helvede. Måske vågner jeg ikke op en dag og sådan tænker jeg tit når jeg ligger mig til at sove, måske er det en form for angst. Jeg har tit smerter i mit hjerte, knugen og stikken. Men de siger at det ikke fejler noget ♥. Jeg kan bare ikke forstå hvad årsagen så kan være, har tænkt om det er noget af det medicin jeg får som jeg ikke tåler....men det er der slet ikke nogle der har talt om da jeg blev undersøgt, hvilket kan undre mig. Men jeg ved også at mit liv bliver kortere end andre "normale" mennesker. Noget er ihvertfald helt galt med min krop. Kan man tillade sig at sige, > jeg ønsker mig en ny krop uden smerter, diare og underlige bevægelser og en krop med antistoffer der fungerer<? Det er nok et spørgsmål om tid før jeg bliver smittet med et eller andet, men kan heller ikke forstå at jeg ikke er blevet smittet med noget endnu, når de siger at mit immunforsvar slet ikke virker. Jo, godt nok fik jeg konstateret TM i 2010 (transversial acuta myelitis/rygmarvsbetændelse). Det var mit livs værste mareridt. Det var en virus, fik jeg fortalt. Nu har de mistanke om  en anden sygdom (på scleroseafd.), de har taget en masse blodprøver nu her og hvis der ikke var noget hørte jeg ikke fra dem. Der var tale om at mit væv kunne blive" frastødt"!?? Men hvad det betyder aner jeg intet om. Det kan ærgrer mig at jeg ikke fik uddybet det nærmere, men vil spørge på skejby om de har nogen ide om hvad det betyder.
 Det er typisk mig, når jeg er trådt ud af døren, kører det hele rundt i hovedet, alle de ting hun har nævnt og kan ikke huske det halve, havde bisidder med, men hun husker heller ikke for godt :-) Når man så endelig er kommet hjem igen og er fuldstændig bombetræt og falder i søvn på sofaen, vågner nogle timer efter, er mere klar i hovedet, så dukker alle spørgsmålene op. Typisk mig! Og nok også mange andre. Men man bliver også bekymret over den forskel der er på behandling/undersøgelse, for ikke alle gør det lige godt. Nu har jeg efterhånden set 20 forskellige neurologer og der er stor forskel. Jeg kræver ikke særbehandling. Men havde jeg haft en stor fed pengepung så SÅ det hele nok lidt anderledes ud. så kunne man få overstået det hele med lidt mere speed på. Taler om ventetid - Den forbandede ventetid.

13august2013

Hjem fra Skejby Q.amb.

Fint at komme derud og få sine "soldater" "skudt" ind -  intravenøst - igennem et venflon.
- de - mine "soldater", er  nok blevet i Høvelte - Mine "soldater", da vi rejse derfra i 1986-87! Bedre end at skulle sidde herhjemme og lege "subkutansoldat"! hvor man ikke kan ramme rigtigt og går i panik!

Jeg kom hjem efter ny optankning ,igår - fra Skejby sygehus.
Dejligt at min faste sygeplejerske var kommet tilbage fra ferie. De gør et flot stykke arbejde derude. Tak for det. Men lige hende,  kan jeg slet ikke undvære at tale med, vi falder i hak, som man siger, og jeg kan tale med hende om alt. Jeg kan blive helt panikken og få angstanfald - bare ved tanken om, at hun måske ikke arbejder der mere eller sådan noget..det er bare en tanke jeg må glemme alt om, da det er meget negativt at tænke sådan.
 Jeg har jo også de andre søde sygeplejersker til at hjælpe mig, men alligevel er hun jo den som er specialiseret i min sygdom, så min tryghed er større og jeg kan spørge mere i dybden når hun er der.

Jeg skal ikke klage over min behandling. Den dag jeg mister fodfæstet - er jeg sikker på de nok skal tage sig godt af mig derude. Forhåbentligt dem som kender mig, kunne man jo ønske sig.

Jeg har et stort , suk! igen. Bliver deprimeret hvergang jeg skal derud og kommer hjem igen. Det sker så hver 3 uge.
Efter denne  optankning, lidt feber, har været svimmel, dog også før jeg kom derud igår

Har diare, som har stået på over 1 mdr. og er nu da jeg kom hjem fra noget privat"fest", måtte tage 1 x dgl entocord 3mg(skal være 1 kur man tager, men skulle underligt nok bare tage 1 dgl. efter behov nogle dage, >da det ikke er godt at få for meget af< - hvilket jeg jo godt vidste, men hvorfor modsiger de sig selv på medicinsk! Da de har haft mig på kur i 2 år - uden at tjekke mine knogler , som normalt skal tjekkes 1 gang om året når man tager så meget entocord! og jeg bare har skulle "æde" los af de piller!) for at få bugt med diaren, håber det virker hurtigt, men er godt og grundigt træt af at min mave bare ikke har fungeret de sidste 3 år! Jeg skal selv medicinere mig- da medicinsk på århus sygehus har lukket alle døre. Hvilket jeg ikke forstår en dyt af, da jeg lige har fået konstateret 2 ting på Horsens sygehus inden for de sidste 4 mdr.'stid. kom ind til samtale efterfølgende på medicinsk i århus hos en læge jeg slet ikke kendte, som så afsluttede mig, selvom jeg har gået til fast kontrol de sidste 3 år. Ret chokerende at århus sygehus så afslutter mig og bare siger," "æd" nogle piller, og vær glad!"(mit udtryk) De piller gi'r kvalme, gør ens lort sødlig ildelugtende, man får smagen af pillerne i sved og ..ja, må se om de bare kan virke og så håbe det går hurtigt fremad, men en kur er jo ikke bare at stoppe o g starte forfra over and over..som det har stået på de sidste 2 1/2 år's tid, da jeg  har jo stor risiko for at blive afkalket i knoglerne,  tager kalk-med d-vitamin hver 2 dag og alm. vitaminer og ekstra d-vitaminer hver dag. De havde i sin tid på medicinsk, glemt en gl. blodprøve der viste at jeg havde d-vitaminmangel, nu tør jeg slet ikke stoppe med at tage ekstra d-vitaminer.

Kan mærke jeg bare er så sindsyg svag i kroppen, har sovet 5 timer ca., efter samvær i andres selskab  idag, men kunne jeg slet ikke overskue det til sidst og blev kørt hjem, pga. den tyngende træthed der bare dukker op ud af det blå som en dyne der lægger sig henover min krop! og den dårlige mave, ligegyldigt hva jeg propper i mig, så kommer det ud som  tynd, slimet til tider og vandig fæces. øv- øv- øv.

Har haft nogle jag i ♥og smerter i hjertet og knugen, men det har jeg haft før , men syntes bare det er underligt at det bliver ved med at dukke op. Tænker om det kan have sammenhæng med noget af det medicin jeg får. Jeg bliver bange når det sker. Heldigvis er det kun nogle sekunder. Tænker også om det kan være neurologisk, da min krop stadigvæk tilter.

Jeg fik mavekrampe idag, da jeg kom hjem fra festen, det varede flere minutter og er bare en ekstremt skræmmende og ubehagelig følelse - da man slet ikke kan styre det selv, måtte ligge mig i sengen, da "krampen" begyndte, hen og ligge på maven /siden og det skete lige efter jeg havde drukket noget vand. Jeg følte jeg skulle besvime og faldt også i søvn og vågnede da uret ringede, men kunne slet ikke vågne, så faldt i søvn igen i et par timer cirka.

Imorgen skal jeg have ringet til neurologisk...da jeg skal derind næste uge, håber jeg kan få besked om, om det er den samme jeg kommer til at tale med,  som sidste gang, han var bare rigtigt rar og grundig, derfor vil jeg sikre mig imorgen, at det er ham jeg kommer til næste uge. Det giver en hvis tryghed, når det er en man har været hos før og som man føler lytter til en. Min mistanke og deres går på en neurologisk sygdom, skal ind på scleroseklinikken, og har haft så mange symptomer som ligner sclerose. har haft "attacks" lignende tilfælde de sidste 2 mdr. ca. med dystoni/neuropatier eller hva man kalder det, lige nu er de gået i sig selv igen, undtagen mine brændende/stikkende/dunkende smerter, de er der dagligt.

Et liv i smerteland, vil jeg kalde det her poesi (Det hjælper at aflede opmærksomheden på kroppen, ved at skrive, plapre løs om alt muligt ligegyldigt og gyldigt!) haha.

Et liv i Smerteland

Smerte 
hvad er du for en sanselig tingest
du ligger der bag min hud
prikker lidt
og brænder for min opmærksomhed

hvad gør dig så speciel
at du søger min opmærksomhed
heletiden
hver eneste dag

Din styrke giver mig styrke
kan du ikke se det

Du leger med min hjerne
og mine "snore" i kroppen

smertehelvede
som breder sig i min krop

jeg siger til dig
venligst
vil du være sød
at stoppe

du er døv
hører intet
bliver ved

du kører dit eget
"marionetshow"
hiver i den ene snor,den anden,
den tredje og den fjerde

e n dag så brister snorene
du bliver selv viklet ind i dem
og forhåbentligt
bliver du langsomt stranguleret deri.

Smerteland
fremmede land
jeg ønsker at jeg kunne slippe væk derfra

En ø
en øde ø
jeg er fanget
for altid

>hjælp<
ingen hører mit råb!

smerteland - smertehelvede
en fangeø langt ude i det fjerne
fjern fra andres viden

vi er ikke som de andre
vi er særlinge
vi er specielle
vi er unikke
vi er
vi
dør
vi
...
-er væk-

over and out!