søvnløshed og træthed

Så træt som et alderdomshjem, men kan ikke falde i søvn alligevel, jo pludselig falder jeg i en dyb og kortvarig søvn på sofaen for at vågne op med et spjæt! Men så bliver jeg pludselig meget vågen i nattetimerne, hvilket irriterer mig så ekstremt meget. Det har nu stået på 14 dage ca. og jeg kan mærke min krop er udmattet og træt- selvom den ikke vil sove på de tidspunkter jeg selv vil vælge.

Træt har jeg altid været-det halve af mit liv ihvertfald. Men sygdommen og skavankerne oveni - gør det ikke bedre. Det kan læses rundt omkring - at man kan lide af meget træthed når man har immundefekt. Men man kan jo også blive træt af mange andre årsager. Medicin kan sløve og dårlig fungerende mave kan vel også få kroppen til at tilte tror jeg.

Når jeg går i seng så begynder alle mine negative tanker, de overskygger de gode tanker. så vender og drejer jeg mig i halvsøvne og står altså op af sengen når jeg har drejet,vredet kroppen og bare har totalt rastløshed i kroppen og en hjerne der kører som var den i fuld vågentilstand.

Jeg overvejer i de negative tanker om jeg skal prøve at holde en pause med medicinen, trappe ud af noget af det jeg får og måske bare helt droppe sygehus. Men så er jeg bange for at blive syg, endnu mere syg, og jeg er bange for, at hvis jeg trapper mere ned i smertestillende, at det vil blive ligesom i 2010, mit livs mareridt.
Når jeg ikke kan sove - så tænker jeg nærmest som flashback tanker - om dengang jeg var indlagt på neurologisk, tiden op til og efter.

Da jeg fik beskeden samme år, at jeg havde kronisk tarmbetændelse, altså collitis kollagen. som ikke er Chrons, men mikroskopisk tarmbetændelse. Mon det skyldtes at jeg skulle vente 7 mdr. før jeg fik hjælp? hmm! Så kan det vel gå hen og blive kronisk!?

Ja, og min mave fungerer stadigvæk ikke. hvilket bare er så belastende psykisk og fysisk.

Samme år fik jeg også beskeden at jeg havde en medfødt immundefekt som havde ligget i dvale og ventet pænt på at ødelægge mit liv senere hen.

Jeg kan ikke undvære medicinen siger de kloge hoveder på sygehuset.
Jeg vil gerne undvære medicinen.
Håber der findes et mirakel en dag som kommer forbi.

Jeg har mødt andre med samme defekt. de så ikke for sunde ud, de havde alle været igennem eller var
på vej igennem sygdomsforløb. En havde haft nøjagtigt samme problemer med maven, som jeg har. Hun havde fået stomi. Hun sagde hun aldrig havde haft det så godt efter hun fik den lavet.
Så ser man lige et skræmmebillede foran sig. Så var der hende med betændelse i bugspytkirtlen, tænk at hun ikke kunne få medicinen på det sygehus hvor hun var indlagt, de måtte fragte hende frem og tilbage med falck, tog hende flere udmattende timer, og samtidig var hun på morfin -præparat, smertestillende igennem et fast venflon i armen...omg! Hvorfor kunne man ikke samarbejde sygehus imellem sygehus og sende en specialist/sygeplejerske f.eks. som havde været på kursus og kunne håndtere patienter som os. Det ville have været mindre belastende for alle parter. Det havde også været billigere at sende en taxa  - som nok ville koste regionen penge, men de ville have sparet flere tusinde hvis de havde gjort det på den måde.

Det eneste positive der var da jeg mødte de andre med samme defekt som jeg, var at der endelig var nogle at tale med om det. Man kunne spørge løs, men dog var der 2 som var meget lukkede for samtale.
Det var meget underligt.
Der skulle være lavet en lille gruppe som skulle mødes engang imellem - men dem hørte jeg aldrig noget til. Mistede interessen også, så kan være ligemeget. Da jeg ikke er specielt social af mange årsager, kan det være fuldstændig ligegyldigt at side og guffe noget kage i sig, det kan jeg gøre herhjemme hvor jeg har toilettet tæt på!

Det ser ud til at mine tal er gået noget ned efter 1 mdr. mellemrum med medicin indtag. Før var det hver 3 uge. Men de siger det er iorden at det er 4 uger imellem. Så må jeg jo bare krydse fingre for at det virker.
Jeg har bare været så syg-  utilpas- træt, pludselig kvalme, lidt feber (som jeg har mange dage i en månede), når jeg er træt kan jeg virkelig ikke holde mig vågen, jeg kæmper imod, men det overhaler mig altid på et tidspunkt. Det kan svinge meget hurtigt kan jeg have energi, men så den næste time eller halve, kan jeg pludselig blive ekstremt træt igen. Det har været sådan i mange år, så det er ikke nyt, jeg havde bare håbet at medicinen fjernede min ekstreme træthed.

Vi lavede en test den anden dag. Jeg skulle med ned og prøve at gå lidt rundt, det endte ud med at jeg haltede på halvvejen der hvor vi skulle hen og på tilbage vejen - var det endnu værre og smertefuldt, jeg måtte holde utallige pauser undervejs, men det var dejligt at få afprøvet hvor dårlig eller god man var...jeg vil vurdere det til, at jeg stadigvæk ikke skal lave de store udfoldelser. Da vi kom hen til bilen, var jeg bare totalt færdigt. Nu er klokken 5:31 omg! Må hellere se og ind og kigge dyner -igen-igen, nu skal det bare lykkes. godnat(godmorgen)!